Егору Костину почти 12 лет, и у него ДЦП. Спастика сковывает движения: он передвигается на коляске. Но если вы спросите мальчишку, кто он — ответит: «Я хоккеист!»
Как устроена жизнь семьи, где болезнь ребёнка не стала трагедией, почему по воскресеньям маму строго-настрого запрещено называть мамой и как преодолеть отчаяние? Об этом kuzbass.aif.ru поговорил с мамой Егора Светланой Костиной.
Юный хоккеист
Инна Сергеева, kuzbass.aif.ru: Светлана, у Егора тяжёлая форма ДЦП, но он занимается следж-хоккеем — жёстким и скоростным спортом. Как вы на это решились?
Светлана Костина: Всё началось с его упрямства. Два года назад мы случайно попали на хоккейный матч «Дети Азии». До этого я в хоккее вообще ничего не понимала, а Егор загорелся мгновенно. Стал фанатом: выучил всех игроков, смотрел трансляции, а когда сезон закончился — рыдал навзрыд. Пришлось купить ему хоккей на приставке, где он теперь азартно обыгрывает старшего брата и папу.
Когда в городе открылась секция следж-хоккея, мы пришли первыми. Это безумно тяжело физически: ребёнок сидит в санях на двух узких лезвиях, расстояние между ними всего пять сантиметров. Нужно держать баланс тела и одновременно отталкиваться двумя клюшками с зубьями. У Егора, как я любя говорю, «ручки-криворучки» — из-за тонуса ими сложно управлять. На первых тренировках он плакал от бессилия.
Но сын у меня — прирождённый лидер. Он поплачет, соберется и снова толкается. Зато сейчас руки у него так окрепли, что старший сын в шуточной борьбе побеждает его уже с трудом!
— Насколько сильно диагноз ограничивает его физически?
— У нас очень непростая ситуация. На коленки Егор встать не может, ползает именно на животе, на локтях. При этом он может отжиматься несколько раз, поднимает гантели. Сам ест, пьёт. Левая рука работает неплохо, правая — тяжелее, но он уже пытается ею что-то делать.
Если я его веду, придерживая за плечи или под локоточки, он идёт. При этом нужно постоянно давать команды: «Сгибай ногу! Поднимай выше! Выпрямись!» Но у Егора характер лидера, и это качество в нём зашкаливает с самого детства. Он во всём хочет быть лучшим. В школе едет в столовую и кричит: «Я первый! Я первый!» Именно этот характер нам и помогает.
Встань и иди!
— Егор учится в обычной школе?
— Нет, в 106-й для слепых и слабовидящих по адаптивной программе. Окончил третий класс. Я два с половиной года неотлучно находилась с ним в школе и видела, как это важно для него.
Однажды на перемене они играли в полицейских. Егор поймал «преступника», тот побежал, сын его держал и завалился на бок. Больно? Конечно, больно! Любая другая мама подняла бы панику, устроила скандал учителям. Я подхожу, спрашиваю: «Больно?» — «Больно». Но не плачет! Потому что играть на равных с ребятами для него важнее, чем пожаловаться.
Почему мы над обычными детьми не трясёмся, как над хрустальной вазой? Упал здоровый ребёнок, мы говорим: «Отряхни коленочки, заживёт!» И он бежит дальше.
К особенным детям нужно относиться так же. Наши друзья и их дети никогда не отделяют Егора, не показывают пальцем. Поэтому он открыт миру и общается со всеми на равных.
Мужчинам сложнее
— Рождение особенного ребёнка часто разрушает семьи. Как вам с мужем удалось сохранить брак?
— Скрывать не буду: был момент, когда мы могли потерять всё. Для мужчин принять такую ситуацию психологически гораздо сложнее, они часто закрываются в себе. Нас спасли две вещи: бесконечное терпение и разговоры. Чувствуешь, что отдаляешься? Садись и разговаривай. Не договорились сегодня — завтра начинаем заново. Опять не вышло? Пробуем ещё раз. Главное — разговаривать и не копить обиду.
Мой муж Дмитрий — руководитель. Нагрузка колоссальная, часто занят и по субботам. Но каждый вечер папа дома, за семейным ужином мы делимся новостями. У него золотые руки: сам по роликам из интернета обустроил дачу — поставил пластиковые окна, сделал душ, провёл тёплую воду в дом, чтобы Егору было комфортно.
Для сыновей отец — непререкаемый авторитет. Когда у Егора начинаются подростковые бунты, мне достаточно сказать: «Я папе расскажу». Отец никогда не повышает голоса, но умеет поговорить с мальчишками спокойно и по-мужски.
— Откуда у вас силы на творчество?
— Я не могу заниматься чем-то одним. Захотелось плести макраме — плету. Захотела украсить школу к Новому году — дождалась, пока все уснут, и ночью вырезала из пенопласта огромных дедов-морозов и объёмные ёлки, раскрасила и принесла в класс. Сын спрашивает: «Мам, ты это умеешь?» Я говорю: «Ну не знаю, сейчас попробую».
А ещё я создала подростковую группу «Дай пять» при обществе «Особое детство» для ребят-колясочников возраста Егора. Недавно мы собирались с мамочками лепить пельмени и заодно провели для детей мастер-класс по мокрому валянию из шерсти — катали мыльные сердечки.
Пока дети возились с шерстью (для их моторики это идеальная терапия), мы, мамы, смогли спокойно посидеть, выпить чаю и поболтать. А потом дети на колясках уехали в другую комнату и играли там без нас. Видеть их самостоятельное общение — колоссальное удовольствие.
О «законе воскресенья» и чувстве вины
— Как вам удаётся сохранять баланс и не выгорать? Есть ли какой-то личный рецепт выживания?
— В какой-то момент я честно сказала мужу: «Я тоже хочу жить. Я устала». И мы ввели железное правило: в воскресенье у мамы выходной. В этот день меня строго-настрого запрещено «мамкать». Мои мужчины становятся полностью самостоятельными: сами ищут, что поесть, сами себя занимают. Папа с мальчишками могут даже зимой уехать на дачу втроём. А я могу гулять, поехать по магазинам или просто лечь, надеть наушники и побыть в тишине.
Один раз я сильно заболела — не могла подняться. Мои мужчины тогда перепугались. И эта ситуация заставила их понять: маму надо беречь, а Егора — учить самостоятельности ещё сильнее. Теперь, если у меня болит спина, я не тащу Егора на себе. Пододвигаю ходунки на середину коридора: «Сын, держись, помогай маме!» И он справляется.
— Что бы вы посоветовали родителям, которые только что узнали о тяжёлом диагнозе ребёнка и находятся в отчаянии?
— Во-первых, никогда не вините себя. Вина и обида (на врачей, на судьбу, на весь мир) — это яд, который съедает вас изнутри, порождает злость на самого себя. Да, это случилось. Но нужно просто научиться с этим жить.
Во-вторых, не замыкайтесь. Не прячьтесь: мол, у меня горе, закроюсь в домике, чтобы никто не видел, а то вдруг кто-то узнает. Наоборот, выходите к людям! Идите в группы поддержки, общайтесь с другими мамочками, делитесь опытом. Если вы закроетесь, вы и старый мир потеряете, и в новый не войдёте.
А наш особенный мир — он удивительный, в нём очень много радост 533 и. Не бойтесь давать детям падать и преодолевать трудности. Из-за нашей вечной жалости и гиперопеки особенные дети часто растут беспомощными. Моя цель — чтобы к 18 годам Егор мог сам пересесть в коляску, доехать до туалета, приготовить себе поесть, вызвать волонтёров и уехать на тренировку. Без мамы. Я хочу вырастить из него самостоятельного мужчину. И глядя на его упрямый характер, я верю: у нашей команды всё получится.