Слово «паллиатив» часто звучит как приговор. Мы боимся его, ассоциируем с безысходностью и концом. Но что, если на самом деле паллиатив — это про жизнь, про свет и про заботу? О том, как живут дети, имеющие паллиативный статус, и их семьи, kuzbass.aif.ru рассказала психолог отделения паллиативной медицинской помощи Кузбасской детской клинической больницы имени Малаховского Татьяна Витовская.
Говорить о смерти честно
Инна Сергеева, kuzbass.aif.ru: Татьяна, ваш путь в детский паллиатив наверняка не был случайным. Как вы пришли к этой работе?
Спустя время меня пригласили работать в учреждение дополнительного образования, где я проработала почти 15 лет. Проводила тренинги, семинары для педагогов, лекции, практикумы и консультации для родителей, а также вела творческое объединение для подростков. В паллиативное отделение я попала по стечению обстоятельств. Моя близкая подруга работала педиатром, и когда в 2013 году вместе с главврачом они решили открыть первое за Уралом паллиативное отделение, понадобился психолог. Подруга предложила: «Приходи к нам. Ты нам нужна». Я согласилась. Мы были практически первопроходцами.
— Расскажите про ваше отделение. Чем вы занимаетесь?
— Наше паллиативное отделение многофункционально, здесь оказывается медицинская помощь больным детям, которые требуют круглосуточного медицинского наблюдения, контроль болевого синдрома, противосудорожной терапии, консультативной помощи. Родителей и родственников обучают навыкам ухода за тяжелобольным ребёнком.
Нередко представление о паллиативном отделении складывается по фильмам, где показывают детей онкологического отделения, но у нас несколько иные реалии. К нам попадают дети с паллиативным статусом (это статус пациента с неизлечимым заболеванием или состоянием, для которого уже исчерпаны все доступные терапевтические методы лечения — Ред.). Чаще всего наши пациенты не могут ни ходить, ни сидеть, многие не способны говорить, видеть, поэтому самым важным для них является душевное тепло, забота, достойный уход, чтобы ребёнок мог чувствовать себя комфортно, несмотря на свой диагноз. Вот почему наши сотрудники — это чуткие и добрые люди с большим сердцем и душой.
Моя же работа заключается в проведении занятий с детьми, чей интеллект сохранен, чьи ручки могут играть и творить. В игровой комнате или непосредственно в палате мы можем играть в различные развивающие игры, лепить из пластилина, собирать огромные пазлы, строить башни и читать книжки. Очень важное направление в работе с детьми — это подготовка к операциям и другим медицинским манипуляциям. Ведь многие ребятишки боятся врачей, медицинских процедур. С ребятами постарше, конечно, затрагиваем темы своей личности, уверенности, ценности. Не обходим стороной и болезненные вопросы, связанные с диагнозом. Работаю и с родителями, а также с сотрудниками отделения. Есть у нас и выездная патронажная служба.
— Как вы выстраиваете диалог с ребёнком, который задаёт сложные вопросы о болезни или смерти?
— В нашем отделении такие разговоры крайне редки — большинство пациентов не имеют возможности говорить вследствие своего состояния. Однако такие случаи все-таки были, и они одни из самых непростых и навсегда остаются в памяти. Самое важное в таком диалоге быть включённым, слушать ребёнка, смотреть в его глаз, а там такая Вселенная, края которой нет. Дети, с которыми приходилось общаться на такие темы, не по-детски мудры. Они очень волнуются не за себя, а за тех, кто остаётся здесь... за маму и папу, за брата или сестру, бабушек и дедушек и даже за любимую собаку. В их словах, душе столько жизни и любви, что порой не каждый взрослый способен это прочувствовать.
Очень хорошо в такой работе помогает арт- и сказкотерапия. Это очень мягкий способ справиться с непростыми чувствами.
— В нашем обществе тема смерти табуирована, особенно когда речь идет о детях. Нужно ли говорить с детьми о смерти? Как поддержать ребёнка?
— Конечно, тема смерти крайне болезненная, вызывающая страх даже думать в этом направлении, но как бы то ни было, это неотъемлемая часть нашей жизни. Говорить с детьми о смерти нужно, но делать это следует бережно и с учётом их возраста, психологического развития и физического состояния. Важно быть честным, использовать простые и понятные слова, которые доступны ребёнку. Разговор должен помочь ему понять, что смерть — естественное явление, и любые чувства, будь то, грусть и злость, тревога, нормальны. Молчание же создает страх и непонимание.
Говоря о смерти, важно учитывать возраст и уровень понимания ребёнка: маленькие дети (2-7 лет) могут считать смерть временной, старшие (7-12+) уже осознают необратимость. Использовать простые формулировки. Говорить постепенно, не перегружая лишней информацией. Важно быть открытым своим собственным чувствам, не скрывать эмоций, но сохранять спокойствие. Объяснять, что, несмотря на все трудные ситуации, в мире есть любовь и забота, есть люди, для которых ты важен, нужен всегда. Всё это обеспечивает чувство безопасности и стабильности, создаёт поддерживающую обстановку.
Обед за счёт заведения
— В вашей практике дети часто проявляют удивительную мудрость и стойкость. Можете привести примеры?
— Конечно! Каждый ребёнок — это настоящий герой, это сила души и стойкости. Про каждого можно кино снимать.
Вот, например, Егор. Было время, когда он панически боялся уколов, просто терял сознание. А ему необходимо было ехать на операцию. Стала с ним заниматься. Операция давно позади. На стене висят медали за смелость. Сейчас Егору не страшны никакие препятствия. Он, конечно, не один, кто мужественно справляется со многими сложностями и решает трудные задачи, которые ставит перед ними диагноз.
Каждый особый ребёнок, как росток среди асфальта, бьеёся за новый день своей жизни, за каждый успех и победу. Им сложно делать уроки, физические упражнения и массу других процедур, но они делают. Падают, но встают. То, что для обычных детей — норма, для этих — героизм. Многие наши ребятишки участвуют в известном проекте «Кукла лечит» — выходят на сцену вопреки своему состоянию, сложностям в речи, страху чужих людей. Несмотря на сложные и множественные диагнозы, они посещают мастер-классы в столярной и гончарной мастерской, изготавливают мыло и свечи, пекут с мамами пирожки и пиццу. Они живут в это особом детстве своей особой и неповторимой жизнью.
— Бывают ли моменты, когда даже профессионалу трудно сдержать эмоции? Как вы справляетесь с этим?
— Историй разных много, вот эпизод, который произошёл этой весной. Есть у меня один подросток в Мысках — Влад. Была у него мечта — приехать в Новокузнецк. Выбрали день и поехали на служебной машине с Владом, его мамой и фельдшерами. Деньги на его прогулку и ресторан выделил один неравнодушный человек. Влад выбрал ресторан, заказал всё, что хотел, а спустя какое-то время вышла управляющая и сказала: «У нас есть традиция — особые гости отмечаются особым подарком» и вручила парню красивый пакет с шикарными бокалами, а девочка-официантка принесла десерт с фейерверком. А когда принесли счёт, оказалось, что обед Влада был за счёт заведения. Мы были потрясены! Долго потом с коллегами вспоминали эту историю, и у всех наворачивались слезы. Неожиданное доброе бескорыстное дело умеет делать людей счастливыми!
Но бывают, ситуации, которые далеки от моментов радости. Когда ты общаешься с ребёнком, который знает, что его уход близок. Ты говоришь с ним о его близких, о мечтах, которые уже не сбудутся, он вспоминает весёлые истории из жизни, ты смеёшься вместе с ним, держа за руку, договариваясь о новой встрече, а её не случается. И это надо принять и понять.
— Какие советы вы могли бы дать людям, которые хотят помогать детям в паллиативных отделениях, но не знают, с чего начать? Какая помощь действительно нужна?
— Помочь можно по-разному: купить средства по уходу, необходимые развивающие игрушки или художественные средства, стать волонтёром, помочь с транспортом или просто посидеть с ребёнком, пока мама решает свои дела. Если хочется прийти помочь в отделение (купание детей, прогулки и т. п.), нужна медицинская книжка, потому что идёт непосредственное общение с детьми.
Очень нужна помощь семьям — многие мамы воспитывают детей одни, ребёнок тяжёлый, иногда необходимо свозить ребёнка на приём к врачу или по другим делам, нужна мужская сила, чтобы помочь спустить его, посадить в машину, не у всех есть и транспорт. Всё индивидуально, зависит от желания и возможностей человека, желающего оказать помощь, и непосредственных нужд как семей, так и отделения.
— Что бы вы хотели им сказать о детском паллиативе, о детях, с которыми вы работаете, о том, что действительно важно в жизни?
— Во-первых, хочу сказать, что паллиатив — это не про смерть. Паллиатив — это про жизнь, про уют, добро и любовь. Главная цель паллиатива — улучшить качество жизни ребёнка, сделать её максимально комфортной, наполненной смыслом и поддержкой близких, несмотря на сложное заболевание. При этом важна не только медицинская помощь, но и психологическая, духовная, социальная поддержка всей семьи.