6 шприцов. Мальчику, которому неизвестный перевёл 200 млн, ввели лекарство

13-летнему Данилу Жаркову из Кузбасса с миопатией Дюшенна накануне ввели генный препарат за 265 млн рублей. Лекарство, вызывающее обсуждения в разных кругах, считается одним из самых дорогих в мире. И если бы не неизвестный благотворитель, который закрыл Данин сбор суммой 200 млн рублей в прошлом году, мальчик, возможно, не получил бы это лечение. Об очередном чуде в жизни ребёнка рассказывает kuzbass.aif.ru.

Второй день рождения

Перед тем, как ввести лекарство, здоровье Дани сначала проверили врачи и в Москве, и в Эмиратах, где и ставили препарат. Мальчик улетел с мамой в Дубай ещё 3 января, и всё это время медики анализировали состояние ребёнка и занимались его реабилитацией и подготовкой к важнейшему в его жизни лечению.

«С четверга (то есть с 5 февраля — Ред.) у Данила началась гормональная подготовка к терапии. Это очень высокая доза гормонов, во много раз превышающая физиологическую суточную норму кортизола — 1,5 мг/кг. Но на данном этапе по-другому нельзя. Данилу тяжело, его организм пытается адаптироваться к новым метаболическим процессам, но это не просто. Цвет лица, настроение, тяжесть в мышцах, усталость, тошнота, отсутствие аппетита, скачки глюкозы. Всё в одном моменте и сразу», — писала на неделе мама Дани Наталья Овсянникова в своём Telegram-канале.

Само лекарство Данилу пришлось ждать дольше запланированного — оно задержалось в США из-за стихии, которая обрушилась на Америку (несколько дней там бушевало море). Сначала заветный укол должны были ввести 12 февраля, но в итоге перенесли на день раньше. И укол оказался не одним — мальчику ввели шесть шприцов, всего 35 мл, рассчитанных на массу тела. Пока Даня ждал процесса с катетером в руке, мастерил игрушки для своей кошки Ласки.

— Буквально полчаса назад закончилось введение препарата. Дань, как ты себя ощущаешь? — спрашивает сына на видео Наталья.

— Весело.

— Что бы ты всем сказал?

— Хорошего настроения, хорошей погоды!

— А самое главное, что бы ты сказал?

— Спасибо, что вы мне помогли во всём!

«Сегодняшний день можно по-настоящему назвать Данькиным вторым днём рождения, 11 февраля. Я смотрю на всё это со стороны, как будто бы я как в кино, и как будто бы это не со мной, потому что 10 лет — это такой промежуток, который вроде бы большой, в то же время который как будто сжался в одной точке (10 лет Наталья боролась за возможность сына ходить — Ред.). Но он пройден, и мы дошли до сегодняшнего дня. Я не знаю, что будет дальше, но мы знаем только одно: мы будем продолжать трудиться, трудиться и трудиться. И мы верим, что результаты наших трудов теперь примут другую траекторию. И это другие ощущения», — сказала Наталья и в который раз поблагодарила людей за участие в сборе.

Первую ночь Данил пережил хорошо — вечером у него лишь поднялась температура до 37,4 и была небольшая тошнота, которые прошли после обтираний. Аппетита у мальчика нет, но такое часто случается в первые дни после инфузии — Даня смог поесть только ягоду. Просит помидоры с тёртым сыром, но это его ждёт дома.

Подходит не всем

«„Ваш ребёнок скоро перестанет ходить, потом сидеть, самостоятельно дышать, кушать и, скорее всего, он не доживёт до 20 лет“, — сказал мне доктор и вышел за дверь. Смотришь в его глаза (Данила — Ред.) и понимаешь, что там живёт теперь смерть. Она всегда жила, ты просто этого не знал. Было ощущение, что нас выбросили из самолёта без предупреждения и не дали парашют. И мы летели вниз по прямой на бешеной скорости», — так вспоминает свои ощущения Наталья Овсянникова, когда спустя несколько лет её почти четырёхлетнему слабенькому сыну наконец поставили диагноз.

Тогда, в 2016 году, лечения миопатии Дюшенна, при которой мутирует ген дистрофин, не существовало, но мать не переставала верить, что оно когда-то появится. Не переставала верить и работать над тем, чтобы Даня был как можно более крепким. То, что он сам ходит в свои 13 лет, для больных этим недугом — уникально.

«Это чудо». Незнакомец перевел 200 миллионов неизлечимо больному мальчику Подробнее

Все десять лет женщина жила здоровьем сына, переезжая то в далёкое алтайское село, поближе к природе, то вынужденно в город, Новокузнецк. Какое-то время мать с сыном даже жили в юрте, носили вёдрами воду из местного источника и завели козу Веснушку. Дане в деревне становилось куда лучше.

Сначала препарат элевидис стоимостью больше трёх миллионов долларов США, который появился в 2023 году, был показан только детям 4-5 лет (и то не всем, требования к постановке строгие), но после исследований возрастную категорию расширили до восьми, а в 2024 году ограничения по возрасту и вовсе сняли. Некоторые считают препарат экспериментальным и без достаточной доказанной эффективности (евросоюзовский регулятор по-прежнему не зарегистрировал егов Европе из-за сомнений в эффективности), но предполагается, что он останавливает разрушение мышц. Лекарство доставляет в мышцы функциональную копию гена, обеспечивая выработку белка микродистрофина.

В России есть фонд «Круг добра», который закупает препарат для больных детей, но ограничивается возрастом, куда Данил уже не входит. Теперь, если лекарство действительно поможет исправить генную поломку мальчика, он сможет «нарастить» мышцы, стать более сильным, выносливым и не терять прогресс. Словом, жить, как обычный человек.