Не опускать руки. Как живет одна из первых подопечных «АиФ. Доброе сердце»

15 лет назад маме 12-летней Леры Мосиной сказали самые страшные в её жизни слова: «Вашей дочке осталось жить месяц». Но семья не опустила руки и боролась за здоровье девочки. Фонд «АиФ. Доброе сердце» принял в этом самое активное участие. Жизнь Леры сложилась благополучно, она счастлива и любима. Правда, ей вновь понадобилась помощь…

Ангина, которая всё изменила

Всё началось в 2005 году, когда12-летняя Лера заболела ангиной. Казалось бы, рядовая детская болезнь, но инфекция опустилась в почки. И для семьи Мосиных начались тяжёлые испытания . Прокопьевск, Новокузнецк, Кемерово - за три месяца Лера лежала в трёх больницах.

«Вашей дочери осталось жить месяц, готовьтесь» - такой вердикт вынесли областные врачи после всех обследований: дело в том, что вследствие болезни у девочки отказали почки, а аппарата гемодиализа для детей в области не было.

Мама не поверила в приговор врачей и начала борьбу за жизнь дочери.

«Мама обила, наверное, все пороги. Спасибо огромное нашим друзьям, которые в каждом городе, где бы мы ни были, ходили вместе с ней и всегда были рядом. Без них мы бы не справились! Помогли нам врачи новосибирского Национального медицинского исследовательского центра имени академика Мешалкина, где и был нужный аппарат. Правда, делали процедуру за деньги, - рассказывает Лера. - Я лечилась там пять месяцев. Три раза в неделю по пять часов лежала на гемодиализе».

Эти процедуры ослабленной девочке давались с большим трудом. Худенькие ручки, постоянные синяки от игл, боль и мысли о том, что теперь она может быть прикована к этому аппарату на всю жизнь - эти воспоминания до сих пор свежи в её памяти. Понятно, что процедура не из дешёвых, на первых порах помогали родственники, друзья, деньги собирали одноклассники нашей героини. Но ведь это совсем не выход для девочки, которая только-только начинает жить. Да и деньги заканчивались. Что делать?

Первая ласточка

Выход был один - пересадка почки. «Всей семьёй поехали к московскому доктору на консультацию. Заранее сдали все анализы. Оказалось, что почка отца подходит идеально, но по состоянию здоровья он не мог стать донором, вариант с сестрой решили оставить на будущее - молодая она ещё. Осталась только мама - но вот беда, мы с ней оказались несовместимы по группе крови», - вспоминает Лера.

И тогда организм девочки решили «обмануть»: пересадить несовместимую мамину почку, убив все иммунные клетки девочки специальным препаратом. Это дало бы время трансплантату прижиться и стать своим в новом теле. Только стоимость его была совершенно неподъёмная для семьи - 150 тыс. руб.

У Мосиных было мало времени - собрать деньги нужно было в течение двух месяцев. Мама девочки обратилась в благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце». В те годы он только-только начинал работу, и история Леры стала его первой ласточкой. Деньги собрали, девочку и её маму прооперировали в московской клинике, и семья уехала домой в Прокопьевск. У нашей героини началась новая жизнь.

«Помню счастье от сознания того, что я теперь такая же, как все, не нужно быть прикованной к искусственной почке и гемодиализу», - вспоминает Лера. Она говорит, что в 12 лет чётко понимала, что с ней происходит. Вечерами молилась и верила, что всё обязательно будет хорошо.

Переживём и сейчас

Жизнь потихоньку восстанавливалась. Конечно, было непросто, потому что надо было серьёзно оберегаться от всех инфекций. А потому школу Лера окончила на домашнем обучении, дальше учиться по состоянию здоровья не смогла. Однако через интернет окончила курсы по специальности «фотограф». Лера снимала свадьбы, праздники, разные мероприятия. Сложилось всё и в личной жизни - она вышла замуж. Каждые полгода, а потом через год проходила обследование в Москве. Всё было хорошо до тех пор, пока Лера принимала оригинальные лекарства - ей нужно пожизненно принимать несколько препаратов, подавляющих иммунитет, и гормоны. Всё это далеко недешёво - только в месяц на их покупку уходило бы 30 тыс. руб., но их Лера получала бесплатно. Однако два года назад оригинальные лекарства выдавать перестали. Объяснили тем, что нет поставок из-за границы, заменили импортные лекарства российскими аналогами. Только от них нашей героине стало становится всё хуже.

«У меня стала постоянно болеть голова, появилась постоянная тошнота, нет аппетита, я теряю в весе, у меня выпадают волосы, снижается гемоглобин, часто чувствую слабость и апатию, - рассказывает девушка. - Ситуация значительно ухудшилась за последний год». Из-за своего состояния Лера больше не может работать. Конечно, она не лежит дома - встречается с друзьями, ведёт домашнее хозяйство. Признаётся, что ей нравится готовить для мужа плов. Сама же, как и все её ровесницы, любит прогуляться по магазинам, поболтать с подружками в кафе и побаловать себя вкусняшками. А ещё она осуществила свою давнюю мечту - научилась водить машину! Только ей очень хочется восстановить своё здоровье, подорванное приёмами лекарств-аналогов. Она мечтает о простом: пойти в фитнес-клуб, снова начать заниматься любимым делом - фотографией и, конечно же, родить ребёнка - врачи ей этого не запрещают, только все анализы должны быть в порядке. А этого, к сожалению, пока не происходит. Замечательно, что девушка не сдаётся.

«Мы такое пережили 15 лет назад, страшно вспомнить; обязательно переживём и сейчас, - улыбается героиня. - Все препятствия можно преодолеть, главное - не опускать руки и верить». 

Запах счастья. Как инвалид по зрению стал блогером-пекарем Подробнее

Кстати

Фонд «АиФ. Доброе сердце» с прошлого года запустил программу поддержки и сопровождения семей «Маршрут помощи». Она предусматривает юридическую, информационную и психологическую поддержку подопечных и их близких родственников, а также разработку индивидуальных маршрутных карт, которые помогают семьям ориентироваться в перечне медицинских и социальных услуг, как со стороны государства, так и со стороны некоммерческого сектора. В рамках проекта «Маршрут помощи» фонд «АиФ. Доброе сердце» постарается помочь Валерии получить вместо дженериков оригинальные препараты, которые необходимы ей для полноценной жизни с донорской почкой. Поможет в этом Лере юрист фонда. Но в помощи нуждается не только Валерия, а ещё и тысячи других подопечных фонда. Узнать об этом можно на сайте фонда dobroe.aif.ru.