У 53-летней кемеровчанки Натальи Эрфурт, мечтавшей о троих детях, не получалось забеременеть 18 лет. Женщина прошла как минимум пять неудачных попыток ЭКО, и в результате без этой процедуры в 2018 году родился сын Рома. Однако мальчику диагностировали тяжёлое, ныне излечимое заболевание «миодистрофия Дюшенна», при которой со временем разрушаются все мышцы в организме.
Сейчас Роме 7 лет, и ему собирают 250 млн рублей на одно из самых дорогих в мире лекарств, генный препарат «Элевидис». Он как бы «чинит» поломанный ген, внося в клетки организма созданный учёными микродистрофин, который строит мышцы.
Благотворительный фонд «Круг добра» начал выделять средства на «Элевидис» в 2024 году, постепенно расширяя критерии возраста тех, кто подходит для инфузии. За два года лекарство получили 200 российских детей. Однако немало получили отказы, и среди таких семей оказались кемеровчане Эрфурт.
Подробнее историю болезни Ромы и о том, почему нужна такая сумма, рассказывали здесь.
