Услышьте нас! Юные кузбассовцы с сахарным диабетом обратились к властям

Дети, страдающие сахарным диабетом, и их родители записали видеообращение. В нём они рассказали о сложностях, которые им приходится преодолевать ежедневно, и попросили губернатора и депутатов обеспечить их системами непрерывного мониторинга глюкозы в крови.

Какую помощь «сладкие детки» получают от властей и какие у неё недостатки, выяснял наш корреспондент.

«Можно не проснуться»

Ещё в августе родители массово обратились к губернатору на прямую линию с вопросом предоставления современного непрерывного мониторинга. «Почему в нашей области нет достойного обеспечения детей-инвалидов с сахарным диабетом? Уже давно родители занимаются закупкой мониторингов и расходных материалов к ним… Мониторинг включён в перечень обеспечения, но признать и написать, что это нужно детям, боятся врачи, минздрав. Как раньше боялись помп для введения инсулина: пока мы все не съездили не поставили их в Уфе или в Москве, врачи не признавали этот метод лечения. Также сейчас с мониторингом. Продвинутый регион, а лечить современными методами детей отказываемся», - написала мама больного ребёнка из Новокузнецка.

Аналогичных обращений поступило больше полусотни. Но в эфире эта проблема так и не прозвучала.

Чтобы достучаться до властей, активисты записали видеообращение, в котором уже сами дети рассказали о трудностях: «Колоть пальцы - это очень больно, и они долго заживают. При низком сахаре у меня трясутся руки, а при высоком сильно болит голова. Можно утром не проснуться».

Комфорт и стратегия

«Уровень сахара крови измеряется по-разному. Пациенты с сахарным диабетом второго типа меряют в среднем 4 или 6 раз в течение дня. А с диабетом первого типа - чаще: до 8 раз в день в зависимости от ситуации», - рассказала врач-эндокринолог НГКБ № 29 Евгения Седень. Существуют два способа измерения глюкозы крови - с помощью индивидуальных глюкометров либо непрерывных систем мониторирования. Последние в России представлены только в одном виде - это Freestyle Libre. «Преимущества у непрерывных систем есть как в плане комфорта для пациентов, так и в плане количества получаемой информации. При сканировании отображается уровень глюкозы не только в данный момент, но и предыдущие показатели, а также тенденция изменения. Такой прогноз состояния на ближайший период позволяет принимать стратегически грамотные решения по коррекции сахара», - объясняет собеседница.

Она работает в поликлинике для взрослых и говорит, что более 90% пациентов используют индивидуальные глюкометры. Особенность их в том, что необходимо прокалывать палец и нет постоянного наблюдения. Пациенты сами ведут дневник наблюдений, фиксируя в нём показания.

Деткам ещё сложнее. Как рассказывают родители, они вынуждены сами покупать «бескровные» глюкометры, тратя на них по 10 тыс. руб. в месяц (т. е. по 120 тыс. в год).

«Поскольку система непрерывного мониторинга появилась в нашей стране не так давно, полагаю, необходимо какое-то время, чтобы она была включена в систему госпомощи больных сахарным диабетом и стала альтернативой индивидуальным глюкометрам», - рассуждает Евгения Седень.

Нет в перечне

В Кузбассе 756 детей больны сахарным диабетом, все они имеют инвалидность. Для постоянного контроля уровня глюкозы в крови диабетики пользуются глюкометрами, тест-полоски к ним власти выдают бесплатно.

В своих обращениях родители ссылаются на приказ Минздрава РФ от 21.01 2021 г. № 22н, в котором утверждён новый стандарт медпомощи диабетикам, включающий непрерывные системы мониторинга. Министр здравоохранения Кузбасса Михаил Малин объяснил, почему современные датчики не предоставляются бесплатно: «В стандарт медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа включена медицинская услуга «Исследование уровня глюкозы в крови методом непрерывного мониторирования».

А система непрерывного мониторинга уровня гликемии (прибор) относится к медицинским изделиям. В набор социальных услуг включено обеспечение за счёт средств федерального бюджета медицинскими изделиями, перечень которых утверждается Правительством РФ». Как объяснил министр, иглы к шприц-ручкам, тест-полоски и расходные материалы к инсулиновым помпам в этом перечне есть, а системы непрерывного мониторинга уровня гликемии - нет. Ежегодно на маленьких диабетиков тратится почти 38 млн руб. из областного бюджета и 52 млн - из федерального. Итого получается около 90 млн руб. в год. Примерно по 120 тыс. руб. приходится на малыша в год.

Сила воли

«Помогите нам стать здоровыми и счастливыми. Услышьте нас!» - вопиют дети в обращении к кузбасским властям. Подобные видеовоззвания к своим губернаторам записали также юные жители Забайкалья, Красноярска, Рязани. Триггером стал не только пресловутый приказ, по которому «бескровные» глюкометры есть только на бумаге, но и некоторые регионы, где главы приняли волевое решение и выделили деньги. Например, губернатор Брянской области ещё в июне предложил областной думе внести изменения в казну региона и направить 33 млн руб. на покупку расходников к бескровным системам мониторинга сахара крови. Уже в августе местные общественники благодарили губернатора - значит, деньги дошли до страждущих. А 756 кузбасским детишкам и их родителям пока приходится мечтать о подобной поддержке.