«Не задышала сама». Как 8-летняя кемеровчанка живёт с редчайшим заболеванием

8-летняя Настя из Кемерова — ребёнок с редчайшей патологией в Кузбассе, первичной лёгочной гипертензией, которая есть всего у 1-6 детей из тысячи. После рождения у девочки нашли ещё порок сердца, а родителям озвучили страшное: без лечения прогноз не более пяти лет. О том, как мама с папой борются с болезнью дочери и кто им в этом помогает, в материале kuzbass.aif.ru.

Сил сосать бутылочку не было

«Беременность протекала хорошо, УЗИ и анализы были в порядке, а сама Настя родилась с весом 3700 и ростом 53 см, в срок. Хороший крупный ребёнок. Но она не задышала сама, её сразу забрали в реанимацию. В ходе обследования у Насти нашли порок сердца ОАП (открытый артериальный проток — Ред.) и лёгочную гипертензию. Это был удар...» — вспоминает для kuzbass.aif.ru Наталья Белышкина события 2017 года.

Сначала родители надеялись, что операция на сердце поможет избавиться и от второго диагноза — так бывает, когда пороки вызывают сопутствующие страшные болячки, но чуда не случилось. Проток успешно закрыли, но гипертензия никуда не ушла. В 10 месяцев Настя умела только переворачиваться и пыталась садиться. Кушала через зонд — сил сосать бутылочку у неё не было.

«Где ж такой гробик взять?» Как сибирячка выходила 860-граммового сына Подробнее

Как только врачи поняли, что гипертензия осталась с девочкой, назначили ей препарат, который тогда стоил порядка 150 тыс. рублей за упаковку. Таких денег у Белышкиных не было, а ждать выдачи жизненно необходимого лекарства от Минздава приходилось минимум три месяца — пока пройдут комиссии, пока торги, пока закупка и доставка... С лекарством до тех пор, министерство не закупит препарат, помог кузбасский фонд «Детское сердце».

«И с того времени мы регулярно обращаемся за помощью в фонд. Он помогает расти и спасает Настю», — говорит Наталья.

Счастье длилось недолго

После операции и подобранной терапии Настя сразу начала сосать бутылочку и буквально через пару недель села, потом встала и пошла. Но активное развитие продлилось до 2019 года: у девочки стало нарастать давление и увеличиваться сердце.

Сейчас Настя с мамой наблюдаются в Москве в НИКИ Педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева — направление в федеральный центр получили от местных медиков. Помогает с авиаперелётами в столицу фонд. Да, Белышкины могут ездить на поезде бесплатно, но за три дня пути Настя рискует подхватить вирус.

«Малейшее подозрение на насморк, и мы, даже не заходя в больницу, едем домой.... И ждём приглашения на следующую госпитализацию три месяца», — говорит Наталья.

Увы, заболевание Насти неизлечимо, и её жизнь поддерживают препараты. Терапию не раз меняли при нарастании давления, и таблетки, которые стоят не один десяток тысяч рублей, регулярно помогает покупать благотворительная организация. Наталья не работает, потому что дочери-инвалиду нужен постоянный уход, а заработка папы-инженера на все нужды троих членов семьи просто не хватает.

Сейчас Настя почти не ходит в детский сад (то больницы, то реабилитации, то страх подхватить ОРВИ, опасный для маленькой кемеровчанки). Она не слишком активна и устаёт, не может долго гулять и бегать, кататься на велосипеде. Игры девочки очень спокойные, часто за столом или сидя на полу. Но тем не менее она обычный ребёнок, хоть и детство у неё не совсем обычное.

В марте Настя с мамой летит в Москву на госпитализацию (и снова помогает фонд), а в апреле — в санаторий Сочи. Для Насти это третья поездка на море и её самая большая радость. А осенью девочка станет первоклашкой и уже вовсю готовится: умеет читать, писать и решать примеры до десяти.

«Конечно, всё непросто, но вариантов-то нет. За восемь лет мы научились справляться с этой болезнью. Я живу одним днём, стараюсь не думать о том, что будет завтра. В семье нет акцента на болезнь. Ну да, у Насти есть ограничения, ну и ладно. Главное, мы живём и счастливы нашим особенным счастьем», — заключает Наталья.

Число патологий растёт

Кузбасский благотворительный фонд «Детское сердце» помог не одной Насте. За 20 лет работы он спас больше пяти тысяч малышей (из Кузбасса, Омска, Читы, Алтая, Тывы, Иркутска), по сути подарив им обычную жизнь.

«Сегодня фонд помогает не только в организации операций на сердце, но и берёт на себя множество других обязательств — от обеспечения дорогостоящими препаратами и транспортировки к месту лечения до оказания психоэмоциональной поддержки семьям, где воспитываются дети с пороком сердца. Мы учим жить полноценно с непростым диагнозом и делаем всё возможное, чтобы ребёнок преодолел недуг и стал полностью здоровым», — говорит учредитель БФ и главврач Кузбасского клинического кардиологического диспансера Сергей Макаров.

Детский областной кардиолог Александра Румянцева уточнила kuzbass.aif.ru, что с каждым годом количество детей с сердечно-сосудистой патологией растёт, и эти дети нуждаются в своевременной и высокотехничной помощи.

Паллиатив — про жизнь. Эксперт Витовская о том, как объяснять смерть детям Подробнее

«За последние 20 лет служба детской кардиологии претерпела колоссальные изменения, и на сегодняшний день в нашем кардиоцентре оказывается абсолютно весь спектр необходимой кардиологической помощи детям от нуля до 17 лет включительно. Фонд давно приходится нам главным помощником в оказании такой помощи, а его проекты делают эту помощь более доступной», — рассказывает врач.

Она добавляет, что именно благодаря добрым сердцам фонда дети в Кузбасском НИИ (этого нет в других центрах) получают социально-психологическую реабилитацию. Психологи, социальные работники и волонтёры часто устраивают ребятишкам праздники, театральные представления, дарят подарки и позволяют хоть ненадолго, но забыть, что они находятся в клинике.