Мама 13-летнего Данила Жаркова из Новокузнецка, который зимой получил лечение за 265 млн рублей, поделилась новостями о сыне. Напомним, мальчик страдает миопатией Дюшенна, которая разрушает мышцы, и в феврале в ОАЭ ему ввели один из самых дорогих препаратов в мире, который «чинит» поломанный ген.
«До лечения Данил с трудом держал эту дрель в руках, а сегодня справляется с ней, сидя не в самом удобном положении», — поделилась в соцсетях видео мама Данила Наталья Овсянникова.
«Я мастерскую разбираю. Подготавливаю её к переделке. Она маленькая. Дверь для меня неудобная», — рассказал о своём занятии Данил.
В конце июня Наталья делилась тем, что Даня без поддержки смог спуститься вниз по двум ступенькам, что раньше было невозможно. Сейчас семья живёт в деревне на Алтае и ведёт обычный сельский быт.
А другому мальчику с таким же диагнозом, 7-летнему Роме Эрфурту из Кемерова, прямо сейчас собирают средства на постановку того же препарата. Подробную историю мальчика, рождения которого его мама ждала 10 лет, мы рассказывали тут.