«Сломаться не дала любовь». Главные правила семьи с особенным ребёнком

В семье Анны Алексиной из Новокузнецка четверо детей. Старший сын Андрей — особенный, но его жизнелюбие и умение радоваться мелочам вдохновляют всех вокруг.

Как многодетная мама справляется с ежедневными трудностями, чему учит своих детей и почему считает, что главное — это уважение и поддержка, в материале kuzbass.aif.ru.

С заботой и радостью

«У нас в семье шесть человек: я, муж и четверо детей», — рассказывает kuzbass.aif.ru Анна Алексина. Старший сын Андрей, которому 21 год, с рождения живёт с диагнозом ДЦП. Второй сын, Григорий, — студент колледжа, Маша учится в четвёртом классе, а младший Василий — первоклассник.

«У нас всегда шумно, весело, по вечерам поём всей семьёй — муж играет на гармони и гитаре, дети поют, а я иногда шью, вяжу или рисую», — улыбается Анна.

Анна работала в детско-юношеском центре, но уже много лет её главная работа — быть мамой. «Я ушла в декрет с Андреем и больше не возвращалась в школу. Сначала было страшно, но потом поняла: моя профессия — быть рядом с детьми». Муж работает в геологоразведке, у него своё дело, но, как говорит Анна, «главное его дело — наша семья».

«Тут такие гены…» Женщина воспитала 16 приёмных детей и нашла им папу Подробнее

Диагноз как часть жизни

Андрей — долгожданный первенец. «Беременность была счастливая, роды сложные. Сразу сказали: что-то не так. Родовая травма, — вспоминает Анна. — Сначала врачи успокаивали: „Всё пройдёт, выровняется“. Но через девять месяцев поставили диагноз ДЦП».

Первые годы были борьбой. «Моя мама — медик, она помогала, искала врачей, реабилитацию. 20 лет назад возможностей было мало, но мы не сидели и не жалели себя, просто действовали. Не было времени на слёзы — нужно было успеть сделать всё, что возможно».

Анна признаётся: «Сломаться не дала любовь. Мы были молодыми, любили друг друга, поддерживали. Взаимоуважение и принятие — это то, что спасло нас».

«Андрей не может сам сидеть, ходить, обслуживать себя. Все физические функции мы выполняем за него. Но интеллект у него абсолютно сохранён», — рассказывает мама. А общается он очень необычным способом.

«У Андрея планшет, он набирает текст носом на экране. Так переписывается с нами, с друзьями, помогает папе по работе. Когда появились первые планшеты, мы купили самый дорогой — и не пожалели. Сын научился писать, рисовать, даже монтирует видео и делает анимацию. Недавно выиграл конкурс мультипликации — всё носом на планшете!»

Андрей окончил 9 классов. «Я каждый день возила его на занятия, а когда родились младшие, всех грузила в машину. В школе ему нравилось общение, проекты, выставки. Он участвовал во всех конкурсах, рисовал, делал доклады. Для него главное — быть среди людей».

Сейчас Андрей помогает отцу, рассказывает Анна: «Покупает и продаёт товары через Интернет, ищет запчасти, инструменты. Всё делает сам, носом на планшете».

Непростой быт

Самое сложное — физические ограничения. Оставить Андрея одного нельзя. Даже чтобы просто позавтракать, нужно час-полтора: поднять, растянуть, умыть, накормить. С годами выработались свои механизмы, Анна училась у немецких тренеров кинестетике — науке о движении, чтобы не надрывать себя, помогая сыну. Дом у Алексиной приспособлен: «Широкие двери, чтобы проехать на коляске, специальный стул, поручни, освобождённая ванная. Андрей может сам переехать из комнаты в комнату, а раньше гонял на специализированном велосипеде — это была его свобода», — рассказывает мама.

Андрей получает пенсию, мама — пособие по уходу. Есть льготы на ЖКХ, иногда выдают технические средства реабилитации. Недавно семье дали коляску активного типа — её они ждали долго, но благодаря организации родителей детей-инвалидов удалось получить бесплатно. «Очень помогает наша родительская организация „Особое детство“ — там можно просто поговорить, поделиться опытом, получить юридическую и психологическую помощь. А при поддержке спонсоров для родителей проводят специальные тренинги. Это как глоток свежего воздуха. Ты видишь, что не один, что у других такие же проблемы, и это поддерживает», — говорит Анна.

Паллиатив — про жизнь. Эксперт Витовская о том, как объяснять смерть детям Подробнее

Музыка, творчество и взаимопомощь

В семье Алексиных все творческие: «Я шью, вяжу, рисую. Иногда закрываю дверь и говорю: „Час меня нет“. Муж поддерживает, подстраивает график, чтобы я могла отдохнуть. Дети поют, ходят в музыкальную школу, папа играет на гармони и гитаре. По вечерам у нас концерты — соседи, наверное, уже привыкли», — улыбается мама.

Дни рождения — шумные, весёлые, собирается до 20 человек. Летом семья часто выезжает на природу, на дачу. Главное — быть вместе. Дети Анны давно привыкли, что Андрей всегда рядом. Для них он не особенный, а просто брат. Они не стесняются, говорят о нём в школе, помогают без просьб. Она уверена: «Дети, которые растут в такой семье, становятся добрее, терпимее, отзывчивее. Они видят, что в жизни бывают трудности, но всегда можно помочь».

Самое важное, чему учит Анна своих детей, — крепким семейным узам и поддержке друг друга. «В первую очередь для нас всегда на первом месте семья и близкие люди, — говорит она — Всё, что связано с родными, мы стараемся ставить в приоритет, ведь именно в семье человек учится любить, уважать, быть честным и совестливым».

В их доме принято считаться с интересами и чувствами каждого, уметь слушать и слышать, помогать и поддерживать. Анна уверена: важно не только заботиться о близких, но и учить детей радоваться простым вещам, быть благодарными за каждый прожитый день: «Мы стараемся показывать детям, что счастье — это не только большие события, но и маленькие радости, которые случаются каждый день. Например, недавно мы всей семьёй вечером пошли на каток. Замёрзли, устали, но вернулись домой с ощущением настоящего счастья. Сели за стол, пили чай и говорили: „Как хорошо мы провели время!“»

«Да, бывает отчаяние, усталость, — признаётся Анна. — Но жизнь продолжается. Кроме нас самих никто не поможет. Встаёшь и делаешь. Когда закрывается одна дверь, обязательно откроется другая. Мир вокруг — это возможности. Главное — не сдаваться и быть благодарным за то, что есть».