Что заставляет кузбасских родителей кричать о помощи? Что мешает нашей медицине встать в один ряд с германской или израильской? На эти вопросы отвечает врач-психиатр и мама «особого» ребёнка Татьяна ДОКУЧАЕВА (на снимке).
– Татьяна, почему родители стремятся лечить детей с «трудными» диагнозами в заграничных клиниках, а не в кузбасских или, скажем, в московских?
– В каждом случае родители любым способом хотят помочь своему ребёнку выздороветь. Если это кардиологическое заболевание, то вам скажут, что на Западе более успешно проходят операции. Те, кто столкнулся с онкологией, будут настаивать на том, что за границей лучше препараты и качество помощи. Родители ребятишек с детским церебральным параличом ищут клиники, занимающиеся альтернативными методиками лечения, такими, как дельфинотерапия или традиционная китайская медицина. У моего шестилетнего сына Димы тоже легкая форма ДЦП, в два года он совсем не ходил. Мы не давали ему лекарств, возили его в конный клуб на иппотерапию и в бассейн. И результаты есть: сейчас он бегает, прыгает, улучшилась моторика, он рисует.
За всех родителей я ответить не могу, т. к. каждая семья, просящая о помощи, сталкивается со своими проблемами. Наша семья борется с болезнью, в лечении которой в нашей области фактически ничем помочь не могут: в четыре года моему сыну поставили диагноз аутизм.
Нет стандартов лечения
– Т. е. на сегодняшний день в Кемеровской области нет вообще государственных учреждений, которые специализируются на реабилитации детей-аутистов? Почему?
– Это «молодое» для нашей страны заболевание, до 2010 г. такой диагноз в Кузбассе вообще не ставили, была только шизофрения – совершенно другая болезнь, с другими симптомами и стандартами лечения. Наших детей попросту не существовало. Например, в США врачи озаботились аутизмом лет 20-30 назад, разработали программу коррекции. К ребёнку-аутисту каждый день приходит специалист и занимается с ним по два часа. У нас же всё остаётся на уровне разговоров. Учебные коррекционные заведения, которые занимаются по общей программе с такими детьми, выпускают их глубокими инвалидами. Те аутисты из Новокузнецка, которым уже за 20 лет, на 90% нуждаются в постоянном наблюдении родителей, не могут самостоятельно себя обслуживать.
Что предлагают родителям аутистов здесь? Посещение единственной школы в городе при условии, что он обучаем, без каких-либо специальных программ. И когда уже у родителей опускаются руки от тщетных и бесполезных попыток сделать ребёнка нормальным, им предлагают сдать ребёнка в интернат. А там такие дети быстро «сгорают» – только один ребёнок из трёх доживает до 18 лет: никто не будет каждую минуту следить за ним, его заколют препаратами, и он быстро превратится в «овощ». Только живя в семье, такой ребёнок может более-менее адаптироваться. Главное в реабилитации аутистов: если не научить их жить в социуме, не вывести на улицу, никакие таблетки не помогут. Сейчас сына прикрепили к детскому саду (до 6 лет нам вежливо отказывали за неимением мест и нехваткой обслуживающего персонала, ведь такому ребёнку нужен индивидуальный уход), два раза в неделю по 20 минут с ним занимается дефектолог: учит рисовать, конструировать, различать цвета. Но вряд ли эти знания сейчас пойдут на пользу: для него гораздо важнее научиться выражать элементарные просьбы, пользоваться туалетом. Вы не представляете, столько проблем решилось, когда мы научили Диму показывать пальчиком то, что ему нужно!
Опыт – только за рубежом?
– В такой ситуации, действительно, единственный выход – ехать за границу. Как вы помогаете своему ребёнку?
– Естественно, не находя помощи здесь, родители обращаются к зарубежным специалистам, в зарубежные клиники, где есть исследования болезни, разработки. Мы с мужем нашли через Интернет доктора в Израиле, который специализируется на коррекции детей-аутистов, на привитии им социальных навыков и навыков коммуникации. Оплатили программу обучения и учимся дистанционно. У тех, кто занимается по этой программе, хорошие результаты: 80% детей становятся адаптивными, причём 50% – абсолютно нормальные, остальные обучаются во вспомогательных школах. И помощь таким детям оказывают до трёх лет, а не с шести, когда сделать что-то уже очень трудно.
Мне проще овладевать какими-то знаниями, изучать специальную литературу, опыт зарубежных врачей, поскольку я сама – врач. Сейчас не работаю по профессии, т.к. за Димой нужен постоянный уход. Сама разрабатываю свою схему лечения, питания, врачи в этих нюансах детально разбираться не будут. Например, аутистам нужна безглютеиновая, безмолочная диета, продукты, которые выводят излишки ртути из организма.
Сейчас в Новокузнецке диагностика аутизма улучшилась. Но дальнейшая помощь отсутствует. Как это ни парадоксально, психиатры теперь дают другим родителям мой телефон – в качестве помощи. В поликлинику прихожу, а меня врачи спрашивают, что нового я узнала о лечении, о коррекции аутизма.
– А что мешает нашим специалистам так же дистанционно обучиться самим и передавать эти знания уже кузбасским родителям?
– Не всё так просто. Во‑первых, в городе катастрофически не хватает врачей – всего два детских психиатра, которые ужасно загружены. Во-вторых, один курс обучения стоит 6 тыс. руб., а всего надо пройти четыре курса. Кто захочет платить за это из своего кармана? Мы видим на израильском сайте, кто там учится: из Кузбасса мы – единственные, кто дошёл до третьего курса, т. к. после каждого – серьёзный экзамен. В-третьих, для внедрения этой программы в государственных центрах нужно получить лицензию.
Об этом и речи не может быть, потому что у нас нет государственного стандарта по реабилитации аутистов. Недавно родители обращались в местный реабилитационный центр детей-инвалидов. С вопросом, почему нет программы реабилитации, их отправили в отдел образования. Там ответили: «Ваши дети, по стандартам 60-х годов, умственно отсталые, необучаемые – смиритесь и живите с ними как хотите». А между тем недавно узнала, что в Москве по израильской программе специалист обучает врачей и педагогов, как работать с такими детьми.
– Если посмотреть на систему медицинской помощи в целом, что, на ваш взгляд, тормозит её совершенствование, мешает стать в один ряд с зарубежной – той же китайской, германской или израильской?
– Зная об особенностях работы психиатрической помощи, могу предположить, что система везде одинаковая: самостоятельно специалисту сложно внедрить что-то новое. Во-первых, врачи настолько загружены, что у них нет сил, времени и желания получать дополнительные знания. Во-вторых, каждый шаг нужно согласовывать с отделами здравоохранения или образования и ждать от чиновников разрешения.
Неповоротливая система, сложно даже организовать лекцию для педиатров города по выявлению ранних признаков аутизма – эту лекцию я оплачивала сама, так и не дождавшись согласования у власть имущих. Врачи, педагоги-дефектологи, чиновники руководствуются стандартами помощи прошлого века. Например, точно знаю, что наркологи работают по стандартам 80-х годов, за это время препараты, методики кардинально поменялись. А новый стандарт собираются разрабатывать на областном уровне только в 2013 г. И, думаю, такой механизм работает во всей медицине.
Родительский энтузиазм
– Отвечая на вопрос о системе помощи детям-аутистам, главный врач новокузнецкой психиатрической больницы Наталья Завьялова привела в качестве примера российские центры реабилитации, которые держатся исключительно на энтузиазме родителей. А как в Кузбассе при отсутствии государственной помощи родители помогают друг другу?
– В Кемерове существует центр помощи аутистам «Солнышко», который организован родителями и действует на частной основе. За три года он показал хорошие результаты, теперь там целая очередь из желающих попасть в центр. В Новокузнецке сейчас на учёте стоят 40 детей-аутистов, однако, как говорят врачи, эта цифра далека от реальности: многие боятся заявить о проблеме.
Мы тоже планируем организовать такой центр помощи детям с аутизмом. Благодаря помощи молодёжного парламента и футбольного клуба «Металлург» уже нашли помещение, зарегистрировали общественную организацию «Лучик». Теперь планируем привлечь специалистов, заинтересованных в реабилитации особых детей. Если не найдём спонсоров, то оплачивать занятия будут родители. У нас нет времени ждать помощи от государства: чем дольше мы не оказываем помощь, тем больше у детей развиваются аутистические черты, тем труднее они поддаются коррекции, тем меньше шансов на выздоровление.
Смотрите также:
- Общая идея. За что бьются педагоги и медики? →
- Их возможности ограничены, но они есть! →
- Новое поколение. Дайте свободу выбора →