У годовалой Алёны, живущей в п. Тисуль Кемеровской области, редкое генетическое заболевание, которое требует особенно бережного к девочке отношения. Буллёзный эпидермолиз характеризуется тем, что кожа человека, носящего в себе этот страшный недуг, очень хрупка и нежна. Настолько, что чуть ли не каждое прикосновение несёт за собой неизбежные и очень болезненные повреждения.
Именно поэтому Алёне – единственному ребёнку в России с такой сложной формой заболевания, когда поражён весь организм, – необходимо так много медикаментов для того, чтобы жить в этом мире. Новый год «бабочка» встретила в кругу семьи, с мамой, папой и старшей сестрёнкой. Это действительно хорошая новость: быть по возможности дома, а не в больнице – уже немалое достижение для маленького человека, который так активно отстаивает своё право на жизнь. «Она такая болтушка стала, – смеётся Елена Ермалюк, мама девочки, – постоянно лопочет, смеётся. Уже сейчас видно, что у неё сильный, но вместе с тем лёгкий и жизнерадостный характер».
Каждый день жизни Алёны стоит в среднем 5 тыс. руб., т. к. во время перевязок используются специальные салфетки, губки, мази, гели, бинтики (приходится бинтовать каждый пальчик), обезболивающие и антибиотики. К тому же сложность состоит в том, что все эти препараты периодически приходится менять, т. к. у человеческого организма есть свойство привыкать к определённым лекарствам, после чего они перестают действовать.
«И как же мы были рады, когда под Новый год получили для дочери столько подарков, которые нам прислали абсолютно незнакомые люди, – говорит мама девочки. – Осознание того, что в мире есть много неравнодушных к чужой беде, придаёт сил и желания жить дальше несмотря ни на что. И, конечно, особое спасибо – благотворительному фонду «АиФ» Доброе сердце», благодаря которому нам оказана денежная помощь!»
Смотрите также:
- Матрос воевал со штормом в ледяной воде, чтобы выжить и встретить в Кузбассе любовь →
- «АиФ» говорит «Спасибо». Читатели не остались в стороне от чужих бед →
- О смерти не думала →