120 тыс. в месяц на учителей. Как кемеровчанка победила болезнь сына

Марина считает, что её сын с детства рос очень вдумчивым и мудрым. © / Марина Юсупова / Из личного архивa

21-летний кемеровчанин Матвей Юсупов учится на втором курсе спортфака КемГУ и некоторые экзамены сдаёт «автоматом». В этом факте нет ничего удивительного, если не знать, что в 14 лет ему поставили диагноз «расстройство аутистического спектра». Матвей сменил девять школ и десятки педагогов, потому что общая система образования ему не подходила. kuzbass.aif.ru рассказывает, как за «нормальность» сына боролась и продолжает бороться его мама.

   
   

«Сейчас я бесконечно счастлива, что у меня такой сын, потому что всё, что произошло в моей жизни, произошло благодаря ему. Моя семья стала крепче. Диагноз сына стал откровением. Я не считаю это наказанием и даже испытанием. Но порой до сих пор думаю: “Может, я что-то сделала не так, что привело к такому?”», — говорит Марина Юсупова, мама Матвея с аутистическим расстройством. Родной папа в его жизни не участвовал.

Не спал два года

Но винить её не за что. Беременность кемеровчанки протекала хорошо — никаких отклонений в развитии ребёнка не было, все рекомендации врачей и нужные обследования будущая мама выполняла. Марина мечтала, чтобы у неё родился большой и сильный мальчик, так и вышло: на 43-й неделе она родила Матвея 4,6 кг весом и 61 см ростом. Роды оказались крайне тяжёлыми, и женщина радуется, что из роддома вообще вышла живая. В перерывах между обмороками читала молитву, переданную от мамы.

Марина далеко не сразу поняла, что ребёнок требует особого врачебного мнения. Фото: Из личного архивa/ Марина Юсупова

Больницы начались тогда, когда молодая мама пыталась понять, почему ребёнок два года ночами практически не спит. Но врачи не нашли отклонений, списывая на «колики» и «зубки».

«Он допоздна бодрствовал и рано вставал. Я, моя мама и мой папа подолгу его укачивали, успокаивали — это был сумасшедший дом. С возрастом он стал спать лучше, пошёл ножками вовремя. Но он всегда был очень-очень серьёзным. Не выдумывал игры, игрушки были ему неинтересны», — рассказывает Марина.

Однако сравнить поведение сына, который ходил, говорил и заливисто смеялся, как и другие дети, ей было не с чем. Ребёнок пошёл в логопедический детский сад, один из лучших тогда в городе. Только вот мальчик оказался для простых воспитателей наисложнейшим — обучить чему-то его было почти нереальным. Но семье Юсуповых говорили, что с Мотей всё хорошо и дополнительные занятия ему не требуются. Лишь выводили его из комнаты, когда комиссия приходила оценивать уровень воспитания в садике.

   
   

Постоянные репетиторы

В школе начались круги ада: один за другим педагоги и директора негласно «восставали» против обучения Матвея. Когда Марина понимала, что к сыну начинают относиться негативно, переводила в другую школу — иначе зачем портить психику ребёнку? Перед каждым переводом мама знакомилась с учебным заведением, директором и классным руководителем, чтобы понять, согласны, смогут ли они учить её особенного сына. Однако до 11 класса семья сменила 9 школ, десятки учителей, и долгие годы никто не советовал показать мальчика психолого-медико-педагогической комиссии.

Близкие только и слышали: «знаний нет», «концентрироваться не может», «ничего не запоминает», «дури на 150%». Попытки объяснить Матвею что-то из школьной программы дома заканчивались валерьянкой и впустую потраченными нервами. «Когда во время наших занятий сын отходил, например, попить воды, он возвращался и смотрел на меня чистыми глазами, в которых ничего не было — как будто я вообще ничего не рассказывала. Так было на протяжении многих лет. Сонм неврологов говорил, что мы израстёмся», — вспоминает Марина. Но не изрослось.

Когда семья всё-таки попала на комиссию по совету немногих неравнодушных педагогов там только ахнули: как поздно обратились, мальчику уже 14 лет. Благодаря врачам и частной школе, которая рекомендовала перевести парня на домашнее обучение по индивидуальной программе, начались серьёзные сдвиги. Лишь 91-я школа взялась вести непростого подростка до выпускного и ЕГЭ.

С первого класса Матвей постоянно посещал репетиторов, но часто мальчика «откидывало» обратно, как будто с ним никто не занимался. Не всем удавалось найти подход. Но удалось, например, бывшему руководителю «Репетитор42» Татьяне Павлиной, которая успешно обучила парня математике и сказала матери, что с ним точно не всё в порядке. Очень помогал и помогает семье в педагогическом и моральном плане и нынешний руководитель центра Ярославна Павлова.

«Каждый месяц уходило больше 70 тысяч только на учителей (в 11 классе сумма дошла до 120 тысяч). Я до сих пор не понимаю, как жила. При этом я платила ипотеку, мы ели-пили и одевались. Иногда думала: что важнее — купить еды, заплатить за квартиру или оплатить обучение сына? Всю жизнь буду благодарна людям, которые занимали мне деньги и ждали, пока я их отдам», — как страшный сон вспоминает кемеровчанка.

Окончание школьного обучения стало огромной победой в семье Юсуповых. Фото: Из личного архивa/ Марина Юсупова

Качалка — суперспорт

В детстве Матвею подарили четырёхколёсный велосипед. Его поставили у кровати ребёнка, он положил на него руку и уснул. Велосипед, в отличие от людей, стал его лучшим другом и товарищем. Со сверстниками у мальчика не складывалось (Марина даже называет своего сына индикатором тех, кто его окружал).

В 14 лет женщина отдала Матвея в спортзал, и тренеру Евгению Рябухину удалось сделать нереальное — замотивировать почти ничем не интересующегося мальчика заниматься (он пообещал ему брендовую спортивную майку). В итоге из худого подростка Матвей стал превращаться в сильного и мускулистого парня. Попробовал каратэ, бокс, воркаут. Изменения в теле и тренажёрка ему так понравились, что он стал мечтать поступить на спортфак — и поступил. Учится очно, платно, но вовремя и успешно сдаёт все зачёты и экзамены. Для семьи Юсуповых это уже огромная победа.

Спорт помог Матвею физически окрепнуть и обрести мечту. Фото: Из личного архивa/ Марина Юсупова

«Я знаю, что не такой как все: не пью, не курю, не матерюсь, спокойный и неагрессивный. Фитнес-тренером хочу быть, чтобы учить людей правильно приходить к нужному результату, а не заниматься ерундой в спортзале и травмироваться. Я люблю запах зала — для меня он сравним с приятным запахом природы или вкусных сладостей. Качалку обожаю, это суперспорт», — говорит сам Матвей.

Мама Марина уверена, что когда-нибудь теперь её полностью социализированный сын будет жить самостоятельно (многие знакомые семьи даже не знают о его диагнозе). А пока учится — побудет под внимательным присмотром близких в родительском доме.

«Каждому родителю любых детей я желаю не быть разочарованным. В материнстве не имеет значения, какой у тебя ребёнок, вы же его просто любите и так ждали. Поэтому не надо опускать рук, если Всевышний дал его таким. Но с проблемой работать надо. Думаю, именно потому что я не могу принять недуг сына и требую с него, как со здорового, у нас всё получилось. И очень важно безусловно верить в своего ребёнка и быть оптимистом», — заключает Марина.

Как понять, что с ребёнком что-то не то?

Клинический психолог Мария Мясникова советует: если вы видите, что с вашим ребёнком что-то не так, несмотря на обратные заверения врачей в поликлинике, ищите других специалистов.

«Самая лучшая помощь — это та, которая оказывается вовремя. Работу с ребёнком у психолога лучше начинать с трёх лет. Есть логопеды-дефектологи, кто занимается с детьми от полутора лет. Рекомендую также сходить к нескольким специалистам для консультации. Если в вашем городе три нейропсихолога, два дефектолога, то посетить стоит их всех. Можно искать родителей, у кого дети с похожим поведением или диагнозом», — говорит специалист.

Признаки, на которые стоит обратить внимание родителям:

  1. У ребёнка нет зрительного контакта с вами.
  2. Он не понимает обращённую речь.
  3. Не откликается на своё имя.
  4. Начинает плакать и кричать, если вы отрываете его от какой-либо деятельности.
  5. Слишком чувствителен к звуку, запахам, свету.
  6. Использует в вокализации, а потом и в речи повторяющиеся звуки или фразы (до нескольких раз за маленький промежуток времени).
  7. Вместо активного познавания мира просто лежит в кровати и не кричит.