Великий мим. Как живут люди с целиакией в Кузбассе?

299 рублей за 250 гр. хлеба, 187 рублей за 600 гр. муки, 589 рублей за 150 гр. печенья в шоколаде и упаковка макарон от 167 до 350 рублей — это не ближайшее будущее в связи с экономическим кризисом. Это ежедневные траты людей, больных целиакией.

Есть ли для них в Кузбассе какие-то программы поддержки, выяснял корреспондент kuzbass.aif.ru.

Лечение одно – диета

Врач-педиатр, сотрудник кафедры поликлинической педиатрии, пропедевтики детских болезней и последипломной подготовки КемГМУ Илья Селивёрстов объясняет, что целиакия является хроническим (генетически опосредованным) заболеванием, характеризующимся развитием атрофии слизистой оболочки тонкой кишки и постепенным развитием синдрома мальабсорбции, то есть происходит нарушение всасывания нутриентов, макро- и микроэлементов через слизистую оболочку тонкой кишки. Основной причиной обострения заболевания становятся белки зерна некоторых злаковых культур.

«Заболевание может характеризоваться как кишечными (гастроинтестинальными, заключающимися в повторяющихся болях в животе, метеоризмом, неустойчивым стулом и др.), так и внекишечными (алопеция, витилиго, повторяющийся афтозный стоматит и пр.) проявлениями. Однако заболевание может протекать в бессимптомной форме, что создает определённые трудности в диагностике патологии.

Для предотвращения проявлений заболевания детям показана пожизненная безглютеновая диета. В случае несоблюдения диеты пациентам грозит обострение заболевания, проявляющееся в болях в животе, диареях, запорах, нарушениях физического развития (снижение массы тела и задержка роста) и других», — заключает Селивёрстов.

Целиакию ещё называют «великим мимом» за разнообразие симптомов. Её сложно диагностировать, потому что у разных людей она может проявляться по-разному и с совершенно разной степенью тяжести. По данным министра здравоохранения Дмитрия Беглова, в Кузбассе нет реестра больных целиакией, но зарегистрировано 11 детей с подтверждённым диагнозом. Роста больных за последние три года не отмечается.

«При поступлении пациента в стационар с подтверждённым диагнозом «целиакия» врачом-диетологом медицинской организации разрабатывается индивидуальное меню с исключением продуктов, содержащих глютен. Диетологическая служба любого стационара области обеспечивает пациента необходимым лечебным питанием, при необходимости он может получить консультацию у главного областного специалиста диетолога», — говорит Дмитрий Евгеньевич.

На деле же получается, что даже врачи не всегда могут накормить безопасно.

Отравление глютеном в больнице

Оксана Верещагина, региональный представитель национальной организации «Жизнь без глютена», воспитывает подростка с целиакией. Её дочке Лизе 15 лет — девятиклассница обычной средней школы. Она тринадцатый, по счёту мамы, больной целиакией несовершеннолетний ребёнок в регионе.

Диагноз «целиакия» девочке поставили только два года назад в Санкт-Петербургском педиатрическом университете. Это один из двух крупных федеральных центров, где знают целиакию и занимаются ей. Обратились туда Верещагины самостоятельно за свои деньги (первичная диагностика обошлась в 16 тысяч рублей), потому что верного диагноза в Кузбассе никто так и не поставил, «перебрав» множество, а Лизе становилось всё хуже. Подтвердили диагноз столичных врачей в Кемерове в этом году, когда после очередного несоблюдения диеты случилось прогрессирование остеопороза, воспалилась тонкая кишка, появился латентный железодефицит. В июне девочка лежала в гастроотделении и на третий приём больничной пищи получила отравление глютеном. После этого лечащий врач разрешила приносить любую свою еду. И работающая мама трижды в день приносила в больницу безопасную еду для дочери.

Даже врачи не всегда могут накормить безопасно.

Половину своей зарплаты Оксана тратит на еду дочери – это 20 тысяч рублей ежемесячно. Готовить всё приходится самой. Лицензированной еды в кемеровских супермаркетах почти нет, многое приходится заказывать через онлайн-магазины.

«С одной стороны, закон нам гарантирует лечебное питание в стационарах, а с другой – наши больницы просто не готовы к этому. Допустимая граница содержания глютена для моей дочери – 20 мг/кг. Это одна столовая ложка на тонну продукта. Будет ложка с горкой, и дочь даст реакцию. Вот так всё строго.

Для пациентов с целиакией должен быть отдельный стол, полностью отдельная посуда. И продукты должны храниться не просто на отдельной полке, а в отдельном шкафу. Прекрасно понимаю, что больницы не могут этого обеспечить. Тем более они не знают, когда и сколько пациентов с целиакией у них будет. И будут ли вообще.

С января этого года со школами стало проще: новый СанПин разрешил приносить свою еду. А школа должна обеспечить место для хранения, разогрева, приёма пищи. Школы честно и ответственно сказали: мы не можем безопасно кормить детей с целиакией. И для некоторых контейнер с собой – это выход. Для меня нет: дочь не берёт с собой обед (раньше брала). Это норма для подростков с целиакией. Они хотят быть, как все. Я была бы рада, если бы в школьном буфете дочь могла бы купить безопасный перекус. Пусть не обед, пусть булочку или батончик, но купить, а не достать из рюкзака», — рассказывает Оксана Верещагина.

Льготы, как для всех

С 1 сентября 2022 года компенсацию за школьное питание стали платить детям с фенилкетонурией (заболеванием, проявляющимся в нарушении обмена аминокислоты фенилаланина, которая содержится во многих продуктах). Также этим детям выдают специализированные низкобелковые продукты питания и вообще бесплатно диагностируют эту болезнь. Детей с муковисцидозом и сахарным диабетом тоже диагностируют по ОМС, дают инвалидность и могут везде кормить специальной едой. Дети, находящие на домашнем обучении, получают компенсацию за школьное питание. А дети с целиакией почему-то не получают, хотя в школе не питаются.

Для семей, воспитывающих ребёнка с таким диагнозом, какой-то специальной помощи в Кузбассе не предусмотрено. Министр социальной защиты региона Елена Федюнина сообщает, что семьи могут пользоваться полагающимися мерами социальной поддержки, как и все остальные, вроде ежемесячной выплаты на детей в возрасте до трёх лет, выплат в связи рождением первого, второго или третьего ребёнка и т. п.

«В настоящее время прорабатывается вопрос целевого оказания помощи семьям, имеющим детей, страдающих целиакией», — заявляет Елена Геннадьевна. Только когда это будет, неизвестно. Социальная поддержка в ситуации с непереносимостью глютена зависит от самого региона и инициативы родителей и чиновников.

«Воспитывать ребёнка с целиакией — это значит постоянно следить за тем, что попадает в рот, искать и проверять информацию, а безопасно ли. Детей с целиакией не могут накормить в школе, садике, лагере и почти во всех санаториях. Да и в больницах тоже. Для Лизы я готовлю всё отдельно в специально купленной посуде и только из лицензированных продуктов. Производители проекта с эмблемой перечёркнутого колоса контролируют каждую партию сырья и готовой продукции на содержание глютена, на некоторые заводы сотрудникам даже нельзя приносить глютенсодержащие продукты для обедов из-за риска внешней контаминации глютеном.

Некоторые лакомства, даже вафли, детям с целиакией недоступны из-за высокой цены.

Я не могу отправить ребёнка в лагерь, Лиза отказывается участвовать в «Большой перемене», «Сириусе», только потому что призы (поездки) ей недоступны из-за питания. Лиза меньше ходит в гости — там принято угощать, а ей нельзя. В гости ходит только к тем, кто понимает серьёзность. Почти все школьные мероприятия с приёмом пищи дают огромный риск отравления глютеном. Ей 15, совсем рядом первая любовь и свидания. А где? Специальных кафе и ресторанов в Кемерово нет. Лиза даже мороженое в жару не может есть на улице — может содержать глютен», — рассказывает Верещагина.

После обращения Оксаны попечительский совет при поддержке фонда «Доброе дело» подарил детям с целиакией на Новый год сладкие подарки стоимостью каждого более трёх тысяч рублей. Некоторые дети определённые сладости ели впервые, потому что не все родители могут себе позволить покупать 125 гр. вафель за 390 рублей. К сожалению, для таких больных одним из лучших подарков остаётся еда, но безопасная.

А как помогают в других регионах?

В Свердловской области с 2008 года действует приказ Минздрава, предписывающий ежеквартальное наблюдение больных целиакией у врача-гастроэнтеролога и ежеквартальное получение специализированных продуктов лечебного питания без глютена через аптечные пункты (до 8 кг безглютеновой импортной смеси для выпечки ежемесячно).

В Вологодской, Новосибирской и Челябинской области все дети до 18 лет с целиакией, проживающие на территории области, обеспечиваются ежемесячным пособием, индексируемым со временем. В Санкт-Петербурге школьники с целиакией получают компенсацию за школьное питание, ежегодную и ежемесячную выплату на ребёнка в возрасте до 18 лет. В Ставропольском крае компенсацию получают ученики начальной школы.