7-летнему Роме Эрфурту из Кемерова в 2023 году поставили диагноз миопатия Дюшенна — наследственное заболевание, при котором мышцы постепенно атрофируются, и ребёнок теряет способность ходить. Сейчас семья собирает 250 миллионов рублей на препарат «Элевидис» — один из самых дорогих в мире. Это не просто лекарство, а генная терапия, которая способна остановить развитие болезни и стимулировать рост мышц.
До 2023 года «Элевидис» был недоступен россиянам, и Роме назначили аналог — «Аталурен». Но это пожизненный приём порошка каждые шесть часов, который не даёт накопительного эффекта и выводится из организма.
Благотворительный фонд «Круг добра» начал выделять средства на «Элевидис» в 2024 году, постепенно расширяя возрастные критерии. За два года лекарство получили 200 российских детей. Однако семье Эрфурт, которым врачи изначально говорили не ждать и пить «Аталурен», фонд отказал. Причина — ребёнку уже начали другое патогенетическое лечение.
«Нас буквально выкинули за борт!» — говорит kuzbass.aif.ru мама Ромы Наталья. Она была вынуждена открыть сбор. На данный момент семье удалось собрать 4 миллиона рублей из 250 миллионов.
В Кузбассе как минимум двое детей с миодистрофией Дюшенна собирают средства на «Элевидис». Точную цифру таких больных местный Минздрав редакции не называет. Кроме Ромы, это шестилетний Ярослав Карасев из Новокузнецка. По данным на 16 июля, его семья собрала 6,9 миллиона рублей из 240 миллионов.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
