Особенности развития. Сложно ли растить ребёнка-инвалида

Семь лет назад в семье кемеровчан Тимофеевых родился первый долгожданный ребенок. Но полностью разделить радость материнства и отцовства им не удалось – дочери поставили инвалидность. Второй ребенок тоже оказался с ограниченными возможностями здоровья. Корреспондент «АиФ в Кузбассе» выяснял, как родителям удается с этим справляться.

Ждали здорового ребенка

По данным ФГИС ФРИ на 1 октября 2021 года, численность детей-инвалидов в Кузбассе составила 13 968 человек - это 2,4% от общего числа детей. Число детей с ограниченными возможностями или особенностями развития растёт ежегодно.

Татьяна Тимофеева, мама семилетней дочки Даши и четырехлетнего Сережи, вспоминает, что ждала совершенно здоровых детей: все показатели при беременности были в норме. Когда Даше исполнилось два года, родители стали замечать, что девочка говорит очень мало слов, только слоги. В 2,5 она пошла в сад, после чего речь совсем пропала, появились сильные неконтролируемые истерики и выраженные странности в поведении: например, хождение по кругу. В три года врачи поставили диагноз «задержка речевого развития с аутоподобными чертами».

«Я не считала, что у нее аутизм. Родственники подбадривали, что у всех все по-разному, а мне не с кем было сравнивать (ведь первый ребенок) и казалось, что все нормально. После заключения невролога у меня сработала защитная реакция: я не впала в панику, а стала думать, как решать проблему. Муж поверил не сразу, думал, что врачи преувеличивают. Но когда Даша укусила в детском саду другого ребенка за щеку, пришлось менять и сад, и тактику воспитания», - вспоминает Татьяна.

Ближайший свободный специализированный сад, где умеют работать с разными детками, нашелся в Рудничном районе Кемерова. Неврологов пришлось обойти множество, чтобы найти грамотного врача. С трех лет жизнь Даши изменилась: активные, почти каждодневные, занятия у логопеда-дефектолога и разных специалистов. Только с четырех лет девочка начала говорить первые слова – помог метод АВА-терапии, которую применяют в работе с аутистами и которая основывается на поведенческих технологиях. Первыми словами были «мама, дай» и «мама, хочу». Тогда же ребенку поставили инвалидность до 18 лет из-за «легкой степени умственной отсталости».

Половину пенсии и господдержки по уходу за ребенком-инвалидом (в общей сложности это 30 тысяч рублей) родители тратили только на развитие ребенка: 40 минут работы с логопедом стоили 700-800 рублей.

Как принять себя? Подробнее

Друзья отвернулись

Татьяна долгое время не могла принять диагноз. В голове роились мысли: «Моя дочь аутист. Она никогда не пойдет на танцы, не будет самостоятельной, не такая, как все». Из-за этого и личных семейных проблем случилась депрессия. Тогда в семье Тимофеевых родился второй ребенок. Женщине случайно помог психиатр из новосибирского реабилитационного центра, куда возили Дашу. Он, видя состояние мамы, пригласил ее в свой кабинет и прописал антидепрессанты. На то, чтобы прийти в себя, понадобился год.

Сейчас Татьяна перестала водить дочку к специалистам и перешла на домашнее развитие, которое оказалось результативнее. Из платных «развивашек» остался только бассейн – 7800 рублей в месяц за 12 занятий. К шести годам у Даши произошел прогрессивный толчок в развитии: она начала говорить простыми предложениями, задавать вопросы и пытаться общаться со сверстниками, хотя диалоговой речи у нее нет. Истерики почти ушли, но девочка бывает не в настроении чем-то заниматься и иногда саботирует процесс. 

Когда младшему сыну Сереже врачи диагностировали тяжелую задержку психо-речевого развития, Тимофеевых диагноз сына очень удивил: он на уровень опережал сестру в том же возрасте.

Сережа не умеет строить предложения и не ходит сам в туалет. Он посещает логопедов, бассейн и дом творчества кратковременного пребывания. Дерется с сестрой – как все дети. Как все дети, они общаются на своем языке и понимают друг друга. Но за ними нужен особый присмотр. С выходом в декрет Татьяна бросила мысль вернуться к прежней работе консультантом в магазине и полностью посвятила себя детям. Друзья от семьи отвернулись и практически прекратили общаться. Родители не знали, чем помочь и что сказать в нужный момент. Только муж Николай во всем поддерживал и поддерживает жену.

Как помочь себе?

Со временем Татьяна начала помогать развиваться не только своему ребенку, но и другим – девушка познакомилась с кемеровской «Службой лечебной педагогики» и «Клубом добряков»*, где до сих пор 1-2 раза в неделю проводит творческие мастер-классы для всех желающих. Кемеровчанка уверена, что в творческой помощи детям, наконец, нашла себя. Клуб помог обрести равновесие и придал дополнительный смысл жизни. Настолько, что Татьяна решила с мужем взять еще одного ребенка из детского дома, чтобы дать хотя бы одному человечку шанс воспитываться в семье.

«Я не считаю себя какой-то героиней и не осуждаю тех, кто отказывается от детей с ограниченными возможностями здоровья. Воспитывать такого ребенка на самом деле очень тяжело, и я бы ни за что не хотела пройти весь этот путь снова. Я мама, я вкладываю в своих детей все возможное и пытаюсь их социализировать. Не люблю задумываться о том, что будет дальше, мне сложно. Муж всегда говорит и верит, что дети просто перерастут странности своего поведения и станут похожи на обычных людей», - заключает наша героиня.

Психолог Наталья Мухина объясняет, как справиться с диагнозом ребёнка:

• Принятие: то, что случилось - ни хорошо, ни плохо. Просто вот так. Никто не виноват. В нашей семье другая жизнь. Особенная. Важно найти максимально комфортные способы нашего взаимодействия с этим миром.
• Забота: в первую очередь о себе. Начиная от мелочей: приятных покупок, прогулок, тишины. Заканчивая поддержкой себя физически и эмоционально. В чём нуждается особенный ребенок нуждается и мама. Ей не меньше нужно внимание, поддержка, физическая помощь её телу и эмоциональная-психологическая помощь её душе.
• Общение: не замыкаться на проблеме, болезни. Не стесняться этого. Искать единомышленников, людей с таким форматом жизни и другим. У любого человека отношения могут сложиться с кем-то, а могут и нет. И это не в его особенности часто дело. Просто тот, с кем мы подружимся, мне ещё встретится на пути.
• Помощь: нестрашно чувствовать себя уязвимым, уставшим. Это может быть. Это нормально. Нормально не мочь чего-то в определенный период времени или не мочь вообще. Нормально просить о помощи. Важно уметь её принять.
• Взаимообмен: чем я могу поделиться? Из знаний, умений, опыта, просто временем, эмоциональной поддержкой, присутствием. Мой ребенок пришёл в этот мир таким путём. А я сопровождаю его в этом пути. И мы нужны этому миру. А мир нужен нам.

Если какой-то этап сложно преодолеть, то не стоит оставаться с этим один на один. Важно найти того, кто поможет увидеть, как двигаться дальше. Потому нас на земле и так много, чтобы мы были друг у друга.

Питатель детских душ. Как найти подход к ребёнку Подробнее

Чем помогают семьям с детьми-инвалидами?

• Семьи с детьми-инвалидами имеют право на стандартные методы поддержки и выплаты на детей: ежемесячная выплата при рождении/усыновлении/удочерении третьего ребёнка или последующих детей, меры поддержки многодетных семей, выплата на ребёнка от 3 до 7 лет и т. д.
• Пособие на ребёнка-инвалида до 18 лет. Его получают родители вне зависимости от дохода семьи. В 2021 году это 559,98 рублей на ребёнка в полной семье и 808,86 рублей в неполной.
• Компенсация расходов на оплату жилья и коммунальных услуг (уголь, дрова, вода и электричество по счетчикам в пределах нормативных значений) до 50%.
• Бесплатный проезд на городских автобусах, трамваях и троллейбусах в Кузбассе.
• Скидка 50% на автобус между кузбасскими городами.
• Обеспечение лекарствами, медицинскими изделиями по рецептам и специализированным питанием детей-инвалидов.
• Предоставление путёвки на санаторно-курортное лечение по показаниям.
• Адресная помощь из средств областного бюджета в тяжёлой жизненной ситуации (болезнь, безработица, полное или частичное уничтожение имущества и т. п.) раз в два года.
• Компенсация страховки за автомобиль.

В Кузбассе есть шесть реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями в Кемерове, Новокузнецке, Прокопьевске, Анжеро-Судженске, Ленинске-Кузнецком, Мариинске. В них ежегодно бесплатно проходят социальную реабилитацию более 4,5 тысяч детей-инвалидов.

*«Клуб добряков» - благотворительный фонд, который поддерживает больных детей, местные больницы, дома престарелых, центры помощи малоимущим и другие организации в разных городах России. В Кемерове есть отделение фонда, которое устраивает разные полезные акции и всегда ищет волонтеров. Одна из акций «Коробка храбрости»: кемеровчане собирают игрушки для детей, лечащихся в больницах. За храбрость, проявленную в процедурном кабинете, ребенок может получить любую игрушку из коробки.