«Это чудо». Незнакомец перевел 200 миллионов неизлечимо больному мальчику

В Кузбассе закрыли один из самых крупных сборов региона для 13-летнего новокузнечанина Данила Жаркова. Мальчику с редким заболеванием, миопатией Дюшенна, требовалось 265 млн рублей на генный препарат. Сумма казалась невозможной, несмотря на усилия тысячи волонтёров. Однако неизвестный благотворитель перечислил сибирякам 200 млн руб. Об этом не единственном чуде в жизни Данила рассказывает kuzbass.aif.ru.

Спасли не только Даню

«Когда мы начинали наш путь, я даже предположить не могла, что он будет таким, каким он сложился. Я даже предположить не могла, что такое огромное количество людей объединятся вокруг нашей истории. Я даже предположить не могла, что на нашем пути появится человек, который закроет всю оставшуюся сумму. Такой человек появился. И он сделал чудо для Дани», — рассказала в видео мама Данила Наталья Овсянникова.

Она поблагодарила каждого человека, который помогал на этом сложном пути, и добавила, что люди спасли не одного Данила, но и его маму, и всех тех, кто переживает за ребёнка.

«Пожалуйста, оставайтесь с нами. Не убегайте. Не оставляйте нас. Я думаю, что многим захочется видеть, как складываются дальше наши дела. Я верю, что все мы вместе будем наблюдать за тем, как Даня крепнет. Низкий каждому из вас поклон», — заключила новокузнечанка.

Это чудо, сотворённое людьми, — далеко не единственное в жизни мальчика. Данилу 13 лет, и большинство детей с его диагнозом уже перестают ходить в 8-10 лет.

«Не доживёт до 20 лет»

Когда почти четырёхлетнему слабенькому и с трудом передвигающемуся Дане, наконец, поставили диагноз, мир Натальи Овсянниковой не просто перевернулся. Женщина, покорённая Горным Алтаем и даже открывшая своё турагенство, чтобы знакомить с этим местом других, мечтала после родов путешествовать с сыном. Но мальчик был с детства не такой, как все — позже других начал ходить и держать головку. Врачи успокаивали, что, мол, все дети разные, но с возрастом состояние ребёнка лишь усугублялось.

«„Ваш ребёнок скоро перестанет ходить, потом сидеть, самостоятельно дышать, кушать и, скорее всего, он не доживёт до 20 лет“, — сказал мне доктор и вышел за дверь, — со слезами вспоминает Наталья. — Смотришь в его глаза (Данила — Ред.) и понимаешь, что там живёт теперь смерть. Она всегда жила, ты просто этого не знал. Было ощущение, что нас выбросили из самолёта без предупреждения и не дали парашют. И мы летели вниз по прямой на бешеной скорости».

Лечения этого нервно-мышечного заболевания, поражающего в основном мальчиков и передающегося генетическим путём от матери, в 2016 году не существовало. В России всего около 3,5 тысяч детей больны миопатией Дюшенна. Два дня Наталья проплакала, объяснила сыну, что теперь у них будет другая жизнь, собралась и поехала с ним в гости в село Тоурак на Алтай.

Прогулки с Лаской и коза Веснушка

Деревенская жизнь с натуральными продуктами на удивление благотворно повлияла на здоровье Данила. Это подтвердилось и после, спустя несколько лет. В городе у мальчика было меньше сил, падала выносливость, постоянно болели мышцы, несмотря на различные упражнения и массажи. Зато в деревне Даня начинал крепнуть, научился сидеть на корточках, вставать без упора рук. Помогала и кошка Ласка — в городе ведь с ней не погуляешь, а в деревне мальчик охотнее выбирался на прогулку с хвостатой. В случае Дани ходьба — это обязательная ежедневная тренировка через «больно» и «не хочу».

«Моя жизнь была нацелена только на то, чтобы сохранить способность Данила ходить до момента, пока не появится какой-то препарат. Я была уверена, что он появится», — говорит Наталья.

Поэтому новокузнечанка приняла весьма необычное решение поселиться в юрте на берегу реки на Алтае и жить там, пока тепло. Первый год справлялись одним обогревателем, на зиму уезжая в Новокузнецк. На следующий год соседи бесплатно установили в юрте печку и принесли дров. Воды не было — каждый день Наталья с сыном брали два ведра и шли на родник в 300 метрах. Стирались тоже на реке. Завели козу Веснушку. Но через два года юрта начала ветшать, войлок истончался и при дожде снаружи внутри тоже начинался дождь. Когда в ней стало невозможно жить, Наталья с Даней купили домик в Белокурихе и переехали туда вместе с Веснушкой.

Летом прошлого года появился препарат, способный серьёзно облегчить течение миопатии Дюшенна и продлить жизнь больным в несколько раз. Восемь лет Наталья ждала этого дня, и всё бы ничего, но стоимость заветного генного лекарства достигала почти 3 млн долларов США. Тогда начался второй этап борьбы за сына.

Космическое здоровье

Сотни волонтёров и тысячи людей по всей стране помогали со сбором Данилу. Сотни мастеров устраивали благотворительные ярмарки в помощь ребёнку, сотни кемеровчан складывали бумажных белых журавлей, чтобы желание Дани и его мамы осуществилось. На 17 октября из 265 млн руб. было собрано 60 млн руб. Собрать оставшееся казалось нереальным, но чудеса в жизни всё же случаются.

«Впереди у нас ещё очень длинный путь, наверное, я бы сказала, в целую жизнь, и в ближайшее время придётся решить очень много сложных задач. Но я верю, что мы вместе справимся. Я не смотрю в самый конец пути, я просто иду шаг за шагом и знаю, что должна сделать завтра или ближайшую неделю», — рассказала Наталья Овсянникова после закрытия сбора.

Сейчас она с Даней находится в Москве, и впереди их ждёт полное обследование и максимальная подготовка организма ребёнка к введению препарата — здоровье должно быть, как у космонавта. Параллельно Наталья готовится переводить деньги в клинику, которая находится в Эмиратах.

Инъекция вводится один раз, и у ребёнка не должно быть антител к лекарству — их у Данила и не оказалось. Наталья сразу, как только появился препарат, выяснила этот момент. Теперь осталось ждать и надеяться, что здоровье Данила не подкачает, что он легко перенесёт процедуру и на самом деле обретёт полноценную жизнь.