«На страх о моей смерти просто нет времени. Я уже прожила прекрасных 37 лет. Пока мы здесь, нужно успеть максимально ярко прожить эту жизнь», — считает новокузнечанка Елена Бычкова с диагнозом СМА 2 типа. Несмотря на серьёзное заболевание, женщина полностью обеспечивает себя сама с помощью корпоративного коучинга и психологии и верит в лучшее. Подробнее — у kuzbass.aif.ru.
Помогает жажда жизни
У Елены Бычковой было самое обычное детство — с друзьями во дворе, двойками в школе, кучей подружек и выпускным в школьной столовой. В целом новокузнечанка не отличалась от остальных детей, разве кроме того, что не могла ходить.
«Я будто всегда знала, что не могу ходить, и не загадывала это желание Дед Морозу на Новый год. В этом не было особой внутренней трагедии. Я просто приспосабливалась к своей реальности и могла попросить мне что-то подать подружек, они меня возили на коляске. По дому я немного передвигалась на ходунках, но в основном сидела», — вспоминает Елена.
К счастью, её никто не задирал. Как признаётся героиня, видимо, чувствовали, что словом она может и отпор дать.
Родители делали всё возможное, чтобы поднять дочь на ноги, заявляя: «Ты такая же, как и все, и спрос с тебя будет, как со всех!» Самым ярким воспоминанием того времени для Елены осталась поездка в Диснейленд, когда папа привёз свою малышку в Америку на три месяца лечения.
«Мне помогает жажда жизни и бешеный её ритм. Сейчас из медикаментов я принимаю только витамин D3 и уже три года на терапии для СМА. Мне некогда думать и страдать о своём диагнозе. Нужно просто жить и делать максимум из возможного», — говорит Бычкова.
Мамы не стало 16 лет назад. Со старшим родным братом общение не задалось с самого детства. Однако новокузнечанка не одна: её поддерживают папа, сотни знакомых и друзей, а ещё любимый муж.
Помощь нужно уметь просить
11,5 лет назад Елена познакомилась на сайте знакомств с будущим мужем: «На первом свидании мы попали под ливень, промокли до трусов. Мой макияж просто стёк с лица, и я была уверена, что он больше не позвонит. Но он позвонил. Наверно, любят не за что-то... Иногда нужно любить и вопреки».
В семье муж отвечает за готовку: «Готовит, как боженька. Он варит тушенку, паштет под заказ. Утром он меня поднимает, одевает, завтракаем, и я убегаю по делам или работаю дома».
«Моя свобода — это умение просить о помощи. Она нужна мне практически постоянно. Я сама не переворачиваюсь в кровати и не одеваюсь. В кафе легко могу попросить официанта налить мне чай, ибо чайничек сама не подниму. Чтобы дома было чисто, я наняла помощников. В финансовом плане я абсолютно самостоятельна, и сейчас сложились обстоятельства так, что я единственный добытчик в семье», — рассказывает новокузнечанка.
В 37 лет у мужа, раньше абсолютно здорового, случился инфаркт, а два года назад врачи объявили, что ему нужна пересадка сердца. Сейчас мужчине 49 лет. Конечно, он стоит на очереди на пересадку и ждёт своего чуда — уж очень много всего должно совпасть, чтобы нашёлся подходящий донор. Супруги поддерживают друг друга как могут: и плачут, и смеются, и делают вид, что всё нормально. Ну а как иначе?
Жизнь — вне стен дома
Помимо коучинга, последние полтора года Елена организует мероприятия в Новокузнецке: привозит известных современных поэтов, а в августе написала сценарий и сыграла главную роль в автобиографичном спектакле «Исповедь одного оптимиста». В нём со сцены женщина рассказала о жизни с диагнозом, об отношении взрослых к этому диагнозу у своих детей.
«Я считаю, что СМА — это не болезнь, а образ жизни. Мы не спорим со своим цветом глаз, вот и СМА проще принять и жить на полную катушку. Безусловно, страшно, когда родителям сообщают, что их ребёнок — овощ и скоро погибнет. Моим говорили то же самое. Но не нужно опекать, огораживать от реальности своего ребёнка. Реальная жизнь — она вне стен дома. Жить со СМА — это максимально организовать среду под свои возможности и уметь донести, что силой мысли можно свернуть горы», — убеждена Елена.
Сейчас все её проекты — в зоне досягаемости самостоятельного бега, то есть не дальше 5 км от дома. Зарядки на коляске хватает на 10 км. Обстоятельства сложились так, что мужчинам Елены всё сложнее её садить в машину, и для того, чтобы Елена и дальше могла создавать проекты и быть полезной в этом мире, ей нужна свобода. В данном случае это автомобиль, в который женщина сможет заезжать сама на коляске. Примерная его стоимость около 3 млн, объявлен сбор. Если вы хотите поучаствовать в нём, можно написать на почту редакции.
Елена неоднократно шутила в своей соцсети, что «дом инвалидов нас ждёт, но пока получается от него грести всеми силами». Она считает, что если самому себе не купить свободу в лице помощников и сиделок, то, скорее всего, жизнь человека с СМА 2 типа или любой другой серьёзной инвалидностью закончится в казённом учреждении.
«Во внешней безысходности всегда рождается внутренний вызов. Остаётся только сделать глубокий вдох и нырнуть в новую реальность, где нужно снова вспомнить, как это — хотеть свою жизнь, несмотря ни на что. Мне пока хочется, чтобы мой спектакль увидели Владимир Машков и Никита Михалков. Хочется, чтобы по спектаклю был снят полнометражный фильм. Хочется написать книгу. Да много чего хочется... Бери и делай», — не унывает Елена и продолжает грести.
Шубка мутоновая, штаны навыпуск. Сибирячка делает ёлочные игрушки «из СССР» 
«Научи снова улыбаться». Что просят взрослые и дети у Деда Мороза 
Первые часы — покой. Космонавт Гребёнкин реабилитируется после полёта на МКС 
«Выхожу — и передёргивает». Сибиряк раскрыл «изнанку» шоу «Давай поженимся» 
«Меня живого не искали». Шахтёр о чудесном спасении из завала спустя 6 дней