
Что заставляет кузбасских родителей кричать о помощи? Что мешает нашей медицине встать в один ряд с германской или израильской? На эти вопросы отвечает врач-психиатр и мама «особого» ребёнка Татьяна ДОКУЧАЕВА (на снимке).
– Татьяна, почему родители стремятся лечить детей с «трудными» диагнозами в заграничных клиниках, а не в кузбасских или, скажем, в московских?
– В каждом случае родители любым способом хотят помочь своему ребёнку выздороветь. Если это кардиологическое заболевание, то вам скажут, что на Западе более успешно проходят операции. Те, кто столкнулся с онкологией, будут настаивать на том, что за границей лучше препараты и качество помощи. Родители ребятишек с детским церебральным параличом ищут клиники, занимающиеся альтернативными методиками лечения, такими, как дельфинотерапия или традиционная китайская медицина. У моего шестилетнего сына Димы тоже легкая форма ДЦП, в два года он совсем не ходил. Мы не давали ему лекарств, возили его в конный клуб на иппотерапию и в бассейн. И результаты есть: сейчас он бегает, прыгает, улучшилась моторика, он рисует.
За всех родителей я ответить не могу, т. к. каждая семья, просящая о помощи, сталкивается со своими проблемами. Наша семья борется с болезнью, в лечении которой в нашей области фактически ничем помочь не могут: в четыре года моему сыну поставили диагноз аутизм.
Нет стандартов лечения
– Т. е. на сегодняшний день в Кемеровской области нет вообще государственных учреждений, которые специализируются на реабилитации детей-аутистов? Почему?
– Это «молодое» для нашей страны заболевание, до 2010 г. такой диагноз в Кузбассе вообще не ставили, была только шизофрения – совершенно другая болезнь, с другими симптомами и стандартами лечения. Наших детей попросту не существовало. Например, в США врачи озаботились аутизмом лет 20-30 назад, разработали программу коррекции. К ребёнку-аутисту каждый день приходит специалист и занимается с ним по два часа. У нас же всё остаётся на уровне разговоров. Учебные коррекционные заведения, которые занимаются по общей программе с такими детьми, выпускают их глубокими инвалидами. Те аутисты из Новокузнецка, которым уже за 20 лет, на 90% нуждаются в постоянном наблюдении родителей, не могут самостоятельно себя обслуживать.
Что предлагают родителям аутистов здесь? Посещение единственной школы в городе при условии, что он обучаем, без каких-либо специальных программ. И когда уже у родителей опускаются руки от тщетных и бесполезных попыток сделать ребёнка нормальным, им предлагают сдать ребёнка в интернат. А там такие дети быстро «сгорают» – только один ребёнок из трёх доживает до 18 лет: никто не будет каждую минуту следить за ним, его заколют препаратами, и он быстро превратится в «овощ». Только живя в семье, такой ребёнок может более-менее адаптироваться. Главное в реабилитации аутистов: если не научить их жить в социуме, не вывести на улицу, никакие таблетки не помогут. Сейчас сына прикрепили к детскому саду (до 6 лет нам вежливо отказывали за неимением мест и нехваткой обслуживающего персонала, ведь такому ребёнку нужен индивидуальный уход), два раза в неделю по 20 минут с ним занимается дефектолог: учит рисовать, конструировать, различать цвета. Но вряд ли эти знания сейчас пойдут на пользу: для него гораздо важнее научиться выражать элементарные просьбы, пользоваться туалетом. Вы не представляете, столько проблем решилось, когда мы научили Диму показывать пальчиком то, что ему нужно!
Опыт – только за рубежом?
– В такой ситуации, действительно, единственный выход – ехать за границу. Как вы помогаете своему ребёнку?
– Естественно, не находя помощи здесь, родители обращаются к зарубежным специалистам, в зарубежные клиники, где есть исследования болезни, разработки. Мы с мужем нашли через Интернет доктора в Израиле, который специализируется на коррекции детей-аутистов, на привитии им социальных навыков и навыков коммуникации. Оплатили программу обучения и учимся дистанционно. У тех, кто занимается по этой программе, хорошие результаты: 80% детей становятся адаптивными, причём 50% – абсолютно нормальные, остальные обучаются во вспомогательных школах. И помощь таким детям оказывают до трёх лет, а не с шести, когда сделать что-то уже очень трудно.
Мне проще овладевать какими-то знаниями, изучать специальную литературу, опыт зарубежных врачей, поскольку я сама – врач. Сейчас не работаю по профессии, т.к. за Димой нужен постоянный уход. Сама разрабатываю свою схему лечения, питания, врачи в этих нюансах детально разбираться не будут. Например, аутистам нужна безглютеиновая, безмолочная диета, продукты, которые выводят излишки ртути из организма.
Сейчас в Новокузнецке диагностика аутизма улучшилась. Но дальнейшая помощь отсутствует. Как это ни парадоксально, психиатры теперь дают другим родителям мой телефон – в качестве помощи. В поликлинику прихожу, а меня врачи спрашивают, что нового я узнала о лечении, о коррекции аутизма.
– А что мешает нашим специалистам так же дистанционно обучиться самим и передавать эти знания уже кузбасским родителям?
– Не всё так просто. Во‑первых, в городе катастрофически не хватает врачей – всего два детских психиатра, которые ужасно загружены. Во-вторых, один курс обучения стоит 6 тыс. руб., а всего надо пройти четыре курса. Кто захочет платить за это из своего кармана? Мы видим на израильском сайте, кто там учится: из Кузбасса мы – единственные, кто дошёл до третьего курса, т. к. после каждого – серьёзный экзамен. В-третьих, для внедрения этой программы в государственных центрах нужно получить лицензию.
Об этом и речи не может быть, потому что у нас нет государственного стандарта по реабилитации аутистов. Недавно родители обращались в местный реабилитационный центр детей-инвалидов. С вопросом, почему нет программы реабилитации, их отправили в отдел образования. Там ответили: «Ваши дети, по стандартам 60-х годов, умственно отсталые, необучаемые – смиритесь и живите с ними как хотите». А между тем недавно узнала, что в Москве по израильской программе специалист обучает врачей и педагогов, как работать с такими детьми.
– Если посмотреть на систему медицинской помощи в целом, что, на ваш взгляд, тормозит её совершенствование, мешает стать в один ряд с зарубежной – той же китайской, германской или израильской?
– Зная об особенностях работы психиатрической помощи, могу предположить, что система везде одинаковая: самостоятельно специалисту сложно внедрить что-то новое. Во-первых, врачи настолько загружены, что у них нет сил, времени и желания получать дополнительные знания. Во-вторых, каждый шаг нужно согласовывать с отделами здравоохранения или образования и ждать от чиновников разрешения.
Неповоротливая система, сложно даже организовать лекцию для педиатров города по выявлению ранних признаков аутизма – эту лекцию я оплачивала сама, так и не дождавшись согласования у власть имущих. Врачи, педагоги-дефектологи, чиновники руководствуются стандартами помощи прошлого века. Например, точно знаю, что наркологи работают по стандартам 80-х годов, за это время препараты, методики кардинально поменялись. А новый стандарт собираются разрабатывать на областном уровне только в 2013 г. И, думаю, такой механизм работает во всей медицине.
Родительский энтузиазм
– Отвечая на вопрос о системе помощи детям-аутистам, главный врач новокузнецкой психиатрической больницы Наталья Завьялова привела в качестве примера российские центры реабилитации, которые держатся исключительно на энтузиазме родителей. А как в Кузбассе при отсутствии государственной помощи родители помогают друг другу?
– В Кемерове существует центр помощи аутистам «Солнышко», который организован родителями и действует на частной основе. За три года он показал хорошие результаты, теперь там целая очередь из желающих попасть в центр. В Новокузнецке сейчас на учёте стоят 40 детей-аутистов, однако, как говорят врачи, эта цифра далека от реальности: многие боятся заявить о проблеме.
Мы тоже планируем организовать такой центр помощи детям с аутизмом. Благодаря помощи молодёжного парламента и футбольного клуба «Металлург» уже нашли помещение, зарегистрировали общественную организацию «Лучик». Теперь планируем привлечь специалистов, заинтересованных в реабилитации особых детей. Если не найдём спонсоров, то оплачивать занятия будут родители. У нас нет времени ждать помощи от государства: чем дольше мы не оказываем помощь, тем больше у детей развиваются аутистические черты, тем труднее они поддаются коррекции, тем меньше шансов на выздоровление.
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть