Мама 14-летнего Данила Жаркова Наталья Овсянникова сообщила, что ее сын сломал ногу. Мальчик с миопатией Дюшенна получил одно из самых дорогих генных лечений в мире зимой — ему ввели инфузию за 265 млн рублей.
«Две недели Данил практически не встаёт, он лежит в постели. Для нас это, конечно, очень плохо и очень негативно. Мы только начали набирать силы после того перелома (у мальчике уже была трещина — Ред.). Он может сидеть, но сидеть нужно всегда с выпрямленной ногой и, конечно, для него это большой дискомфорт и долго он в таком положении тоже находиться не может», — пишет Наталья в соцсетях.
Она признается, что это испытание стало и для нее большой эмоциональной нагрузкой, но что реабилитация после введения препарата продолжается. Хотя сейчас это вернее будет назвать коррекцией.
Напомним, лекарство Элевидис помогает атрофированному организму строить новые мышечные клетки, и Данил уже делал успехи — научился без помощи взбираться на ступеньки, например. В таком же лекарстве сейчас нуждается и 7-летний Рома Эрфурт из Кемерова, которому поставили тот же диагноз.
