«Будущее — сложный вопрос». Откровения мамы ребёнка с ДЦП из Сибири

Старший сын Анны Токаревой родился с ДЦП. Диагноз стал не трагедией, а стимулом для помощи ему, себе и сотням таких же семей. Она уверена: дети с особенностями развития могут быть счастливыми и успешными.

О том, как важно принять непростой диагноз, не сдаваться и верить в своего ребёнка, kuzbass.aif.ru рассказывает зампредседателя Кемеровской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов «Особое детство» Анна Токарева.

Нужно быть счастливым

Инна Сергеева, kuzbass.aif.ru: Анна, что стало для вас самым большим вызовом, когда вы впервые столкнулись с диагнозом вашего ребёнка? Как этот опыт повлиял на ваше решение посвятить себя общественной работе?

Анна Токарева: Когда я узнала, что у моего сына ДЦП, мир буквально рухнул. Я ничего не знала о диагнозе кроме того, что это тяжёлая инвалидность. Было ощущение полной растерянности: что делать, куда идти, как жить дальше? Но одна фраза моей мамы стала для меня переломным моментом. Она сказала: «Дочь, если это случилось, значит, для чего-то это нужно». Сначала я задавала себе вопросы: «За что? Почему именно мы?» Но потом пришло осознание, что нужно действовать. Я поняла, что мой ребёнок жив, он улыбается — и это самое главное. Мы решили, что будем делать всё возможное, чтобы он был счастлив.

Этот опыт стал для меня стимулом объединяться с другими родителями, искать информацию, делиться опытом. В 2007 году одна из крупных компаний Новокузнецка обратила внимание на такие семьи, как наша, и организовала тренинг с психотерапевтом. Помню, мы сидели все и просто рыдали — оказалось, что у всех одни проблемы. Тогда и решили, что создадим общественную организацию «Особое детство».

— Какие самые распространённые заблуждения о ДЦП и других особенностях развития вы встречаете в обществе и как вы пытаетесь их развеять?

— Мифов действительно много. И хорошо, что с годами их становится всё меньше и меньше: люди сейчас более информированы и развиты в этом направлении. Один из самых болезненных — то, что родители виноваты в диагнозе ребёнка. Часто слышишь: «Странно, вроде не алкоголичка, а такого ребёнка родила». Это угнетает. Ведь родители и так испытывают чувство вины. На самом деле ДЦП — это стечение обстоятельств, и причин может быть множество: недоношенность, перенесённые заболевания, осложнения при родах.

Также некоторые считают, что это заболевание — приговор. Да, это вызов, но не крест, который ставит точку на жизни ребёнка.

Я помню момент, когда ещё не до конца приняла диагноз Кирилла. Однажды в магазине я увидела семью, у которой ребёнок тоже был в тележке, и у него были признаки ДЦП. Но они были такими радостными, счастливыми, вместе выбирали продукты. И это стало для меня переломным моментом. Я подумала, что в такой ситуации тоже можно быть счастливым.

Важно понимать, что ДЦП — это не болезнь, а состояние, которое нельзя полностью вылечить, но можно компенсировать. И чем раньше начать это делать, тем лучше. Мы стараемся развеивать эти мифы через просвещение, собственный пример, показывая, что дети с ДЦП могут быть счастливыми, активными, успешными.

Любовь и поддержка

— Вы говорите об особом детстве. Какие главные особенности этого детства и как оно отличается от детства обычного ребёнка?

— Когда мы создавали организацию, главной задачей было сделать наших детей максимально счастливыми. А это возможно только тогда, когда счастливы родители, поэтому особое внимание, поддержка — информационная и психологическая — сначала им. Мы с мужем прошли через это и знаем, как помочь. А их особое детство отличается тем, что требует больше внимания, дополнительных усилий и затрат. Там, где обычные дети могут побежать сами, наши нуждаются в поддержке.

Заработала на реабилитацию. Художница с ДЦП из Кузбасса пишет картины носом Подробнее

Но это не значит, что их детство менее ценное. Оно особенное, потому что мы, родители, становимся проводниками для наших детей, помогаем им прожить это детство. Мы стремимся к тому, чтобы наши дети были равны со всеми, могли выбирать, проявлять самостоятельность, быть частью общества.

— Вы видите множество семей, воспитывающих детей с особенностями развития. Какие самые распространённые ошибки совершают родители и какие советы вы бы дали им, чтобы сделать жизнь проще и счастливее?

— Одна из ошибок — лишение ребёнка самостоятельности. Родители часто делают всё за него, думая, что он не сможет. Но важно давать ему возможность делать что-то самому, даже если это занимает больше времени. Это помогает сыну или дочери становиться сильнее. Помню, когда сын был маленький, просился помочь мне почистить картошку. Да, он это делал долго, порезался, но видели бы вы, как он был счастлив!

Не лишайте детей возможности самим выбирать, что надеть, что поесть. Пусть решают, чем заняться, куда пойти. Помните: вы стареете, здоровье с годами лучше не становится, поэтому, если возможно, готовьте детей к самостоятельной жизни.

Ещё одна ошибка — непринятие ребёнка. Родители хотят, чтобы ребёнок был здоровым, и не могут смириться с его особенностями. Но это как ампутировать ногу — её уже нет, с этим нужно просто научиться жить.

Учить толерантности

— Мы часто говорим о правах детей с особенностями развития. А какие обязанности, по вашему мнению, лежат на обществе по отношению к ним?

— Хотелось бы, чтобы общество помогало создавать инклюзивную среду, особенно в образовании. Очень важно, чтобы дети с особенностями могли посещать обычные детские сады, школы, быть рядом со сверстниками. Это помогает не только особенным детям, но и всем остальным — учит толерантности, сочувствию.

Мы стараемся проводить мероприятия, где наши дети участвуют наравне со всеми, чтобы общество привыкало к их присутствию, чтобы это становилось нормой. У тех детей, которые выросли рядом с детьми с особенностями развития (к примеру, у братьев или сестёр), более сочувственное и терпимое отношение.

— Многие родители боятся будущего своих детей. Какие планы вы строите на будущее для своего сына и других молодых людей с ДЦП, которых вы знаете?

— Будущее — это сложный вопрос. Мы видим примеры успешной интеграции, когда люди с ДЦП находят себя в творчестве, спорте, работе. Например, Кира Тельминова, которая работает в общественной организации в Санкт-Петербурге, или Иван Бакаидов, который создал программу для людей с ограниченными возможностями здоровья. Но таких примеров пока мало.

Добейся цели, победи! Как жить с непростым заболеванием и быть оптимистом Подробнее

Мы стараемся развивать проекты, которые помогают нашим детям находить себя, быть активными, реализовывать свои таланты. Мой сын, например, играет в театре, мы с ним участвуем в самых разных городских проектах и мероприятиях, он у меня волонтёр и с удовольствием помогает.

— Что бы вы сказали родителям, которые впервые услышали о диагнозе ДЦП?

— Самое важное — не бояться. То, что могло, уже случилось. И сейчас только от вас зависит, каким будет детство вашего ребёнка: счастливым или наполненным болью и страхами. Обращайтесь за помощью к родителям, которые уже прошли этот путь; к специалистам, но только тем, кто не причинит вашему сыну или дочери боли, которому вы сможете довериться. Не лишайте ребёнка детства, дайте возможность проживать каждый момент. Даже если он не может самостоятельно передвигаться, создайте условия, чтобы он мог участвовать в жизни, наблюдать за миром вокруг, познавать его.

Приспосабливайте окружающую среду, чтобы он мог быть как можно более самостоятельным. Позвольте ему ковыряться в песке, помогать вам доставать вещи — дайте возможность исследовать мир своими силами.