Примерное время чтения: 9 минут
639

120 тыс. в месяц на учителей. Как кемеровчанка победила болезнь сына

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 49. АиФ в Кузбассе №49 06/12/2023
Марина считает, что её сын с детства рос очень вдумчивым и мудрым.
Марина считает, что её сын с детства рос очень вдумчивым и мудрым. / Марина Юсупова / Из личного архивa

21-летний кемеровчанин Матвей Юсупов учится на втором курсе спортфака КемГУ и некоторые экзамены сдаёт «автоматом». В этом факте нет ничего удивительного, если не знать, что в 14 лет ему поставили диагноз «расстройство аутистического спектра». Матвей сменил девять школ и десятки педагогов, потому что общая система образования ему не подходила. kuzbass.aif.ru рассказывает, как за «нормальность» сына боролась и продолжает бороться его мама.

«Сейчас я бесконечно счастлива, что у меня такой сын, потому что всё, что произошло в моей жизни, произошло благодаря ему. Моя семья стала крепче. Диагноз сына стал откровением. Я не считаю это наказанием и даже испытанием. Но порой до сих пор думаю: “Может, я что-то сделала не так, что привело к такому?”», — говорит Марина Юсупова, мама Матвея с аутистическим расстройством. Родной папа в его жизни не участвовал.

Не спал два года

Но винить её не за что. Беременность кемеровчанки протекала хорошо — никаких отклонений в развитии ребёнка не было, все рекомендации врачей и нужные обследования будущая мама выполняла. Марина мечтала, чтобы у неё родился большой и сильный мальчик, так и вышло: на 43-й неделе она родила Матвея 4,6 кг весом и 61 см ростом. Роды оказались крайне тяжёлыми, и женщина радуется, что из роддома вообще вышла живая. В перерывах между обмороками читала молитву, переданную от мамы.

Марина далеко не сразу поняла, что ребёнок требует особого врачебного мнения.
Марина далеко не сразу поняла, что ребёнок требует особого врачебного мнения. Фото: Из личного архивa/ Марина Юсупова

Больницы начались тогда, когда молодая мама пыталась понять, почему ребёнок два года ночами практически не спит. Но врачи не нашли отклонений, списывая на «колики» и «зубки».

«Он допоздна бодрствовал и рано вставал. Я, моя мама и мой папа подолгу его укачивали, успокаивали — это был сумасшедший дом. С возрастом он стал спать лучше, пошёл ножками вовремя. Но он всегда был очень-очень серьёзным. Не выдумывал игры, игрушки были ему неинтересны», — рассказывает Марина.

Однако сравнить поведение сына, который ходил, говорил и заливисто смеялся, как и другие дети, ей было не с чем. Ребёнок пошёл в логопедический детский сад, один из лучших тогда в городе. Только вот мальчик оказался для простых воспитателей наисложнейшим — обучить чему-то его было почти нереальным. Но семье Юсуповых говорили, что с Мотей всё хорошо и дополнительные занятия ему не требуются. Лишь выводили его из комнаты, когда комиссия приходила оценивать уровень воспитания в садике.

Постоянные репетиторы

В школе начались круги ада: один за другим педагоги и директора негласно «восставали» против обучения Матвея. Когда Марина понимала, что к сыну начинают относиться негативно, переводила в другую школу — иначе зачем портить психику ребёнку? Перед каждым переводом мама знакомилась с учебным заведением, директором и классным руководителем, чтобы понять, согласны, смогут ли они учить её особенного сына. Однако до 11 класса семья сменила 9 школ, десятки учителей, и долгие годы никто не советовал показать мальчика психолого-медико-педагогической комиссии.

Близкие только и слышали: «знаний нет», «концентрироваться не может», «ничего не запоминает», «дури на 150%». Попытки объяснить Матвею что-то из школьной программы дома заканчивались валерьянкой и впустую потраченными нервами. «Когда во время наших занятий сын отходил, например, попить воды, он возвращался и смотрел на меня чистыми глазами, в которых ничего не было — как будто я вообще ничего не рассказывала. Так было на протяжении многих лет. Сонм неврологов говорил, что мы израстёмся», — вспоминает Марина. Но не изрослось.

Когда семья всё-таки попала на комиссию по совету немногих неравнодушных педагогов там только ахнули: как поздно обратились, мальчику уже 14 лет. Благодаря врачам и частной школе, которая рекомендовала перевести парня на домашнее обучение по индивидуальной программе, начались серьёзные сдвиги. Лишь 91-я школа взялась вести непростого подростка до выпускного и ЕГЭ.

С первого класса Матвей постоянно посещал репетиторов, но часто мальчика «откидывало» обратно, как будто с ним никто не занимался. Не всем удавалось найти подход. Но удалось, например, бывшему руководителю «Репетитор42» Татьяне Павлиной, которая успешно обучила парня математике и сказала матери, что с ним точно не всё в порядке. Очень помогал и помогает семье в педагогическом и моральном плане и нынешний руководитель центра Ярославна Павлова.

«Каждый месяц уходило больше 70 тысяч только на учителей (в 11 классе сумма дошла до 120 тысяч). Я до сих пор не понимаю, как жила. При этом я платила ипотеку, мы ели-пили и одевались. Иногда думала: что важнее — купить еды, заплатить за квартиру или оплатить обучение сына? Всю жизнь буду благодарна людям, которые занимали мне деньги и ждали, пока я их отдам», — как страшный сон вспоминает кемеровчанка.

Окончание школьного обучения стало огромной победой в семье Юсуповых.
Окончание школьного обучения стало огромной победой в семье Юсуповых. Фото: Из личного архивa/ Марина Юсупова

Качалка — суперспорт

В детстве Матвею подарили четырёхколёсный велосипед. Его поставили у кровати ребёнка, он положил на него руку и уснул. Велосипед, в отличие от людей, стал его лучшим другом и товарищем. Со сверстниками у мальчика не складывалось (Марина даже называет своего сына индикатором тех, кто его окружал).

В 14 лет женщина отдала Матвея в спортзал, и тренеру Евгению Рябухину удалось сделать нереальное — замотивировать почти ничем не интересующегося мальчика заниматься (он пообещал ему брендовую спортивную майку). В итоге из худого подростка Матвей стал превращаться в сильного и мускулистого парня. Попробовал каратэ, бокс, воркаут. Изменения в теле и тренажёрка ему так понравились, что он стал мечтать поступить на спортфак — и поступил. Учится очно, платно, но вовремя и успешно сдаёт все зачёты и экзамены. Для семьи Юсуповых это уже огромная победа.

Спорт помог Матвею физически окрепнуть и обрести мечту.
Спорт помог Матвею физически окрепнуть и обрести мечту. Фото: Из личного архивa/ Марина Юсупова

«Я знаю, что не такой как все: не пью, не курю, не матерюсь, спокойный и неагрессивный. Фитнес-тренером хочу быть, чтобы учить людей правильно приходить к нужному результату, а не заниматься ерундой в спортзале и травмироваться. Я люблю запах зала — для меня он сравним с приятным запахом природы или вкусных сладостей. Качалку обожаю, это суперспорт», — говорит сам Матвей.

Мама Марина уверена, что когда-нибудь теперь её полностью социализированный сын будет жить самостоятельно (многие знакомые семьи даже не знают о его диагнозе). А пока учится — побудет под внимательным присмотром близких в родительском доме.

«Каждому родителю любых детей я желаю не быть разочарованным. В материнстве не имеет значения, какой у тебя ребёнок, вы же его просто любите и так ждали. Поэтому не надо опускать рук, если Всевышний дал его таким. Но с проблемой работать надо. Думаю, именно потому что я не могу принять недуг сына и требую с него, как со здорового, у нас всё получилось. И очень важно безусловно верить в своего ребёнка и быть оптимистом», — заключает Марина.

Как понять, что с ребёнком что-то не то?

Клинический психолог Мария Мясникова советует: если вы видите, что с вашим ребёнком что-то не так, несмотря на обратные заверения врачей в поликлинике, ищите других специалистов.

«Самая лучшая помощь — это та, которая оказывается вовремя. Работу с ребёнком у психолога лучше начинать с трёх лет. Есть логопеды-дефектологи, кто занимается с детьми от полутора лет. Рекомендую также сходить к нескольким специалистам для консультации. Если в вашем городе три нейропсихолога, два дефектолога, то посетить стоит их всех. Можно искать родителей, у кого дети с похожим поведением или диагнозом», — говорит специалист.

Признаки, на которые стоит обратить внимание родителям:

  1. У ребёнка нет зрительного контакта с вами.
  2. Он не понимает обращённую речь.
  3. Не откликается на своё имя.
  4. Начинает плакать и кричать, если вы отрываете его от какой-либо деятельности.
  5. Слишком чувствителен к звуку, запахам, свету.
  6. Использует в вокализации, а потом и в речи повторяющиеся звуки или фразы (до нескольких раз за маленький промежуток времени).
  7. Вместо активного познавания мира просто лежит в кровати и не кричит.
Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Топ 5 читаемых


Самое интересное в регионах