Сломал ногу, и рак не подтвердили. Как живут кузбасские дети после сборов

kuzbass.aif.ru продолжает следить за жизнью детей, для кого когда-то в Кузбассе собирали (или собирают сейчас) гигантские суммы на лечение. Рассказываем о самых свежих новостях.

Сбор на самое дорогое лекарство

Восьмилетнему Роме Эрфурту из Кемерова собрали нужные 250 млн рублей на постановку генного препарата, одного из самых дорогих лекарств в мире «Элевидис». Мальчик страдает миодистрофией Дюшенна — смертельной прогрессирующей атрофией мышц.

«Компания, в которой работает наш родственник, а также угольная компания, в которой работает папа Ромы, внесли значительную сумму и закрыли сбор. Мы очень счастливы, что Рома получит лечение и сможет жить. Сбор закрыт только благодаря тысячам добрых людей, которые объединились и свершили настоящее чудо», — сообщили родители Ромы.

Также в Кузбассе собирают деньги на тот же препарат шестилетнему Ярославу Карасеву из Новокузнецка (там, по данным на 21 октября, собрали 9,2 млн из 240 млн рублей).

250 млн. Больным детям из Кузбасса требуются гигантские суммы на лечение Подробнее

«Элевидис» уже получил

А 14-летний новокузнечанин Данил Жарков зимой получил те самые шесть шприцов — в прошлом году неизвестный благотворитель закрыл его сбор 265 млн рублей и перевёл оставшиеся 180 млн. В июле мама Дани, Наталья Овсянникова, делилась видео в соцсетях, на котором её сын шагает вниз по ступенькам. Они живут на Алтае, где ведут обычный сельский быт: «Если бы мы сейчас были в городе, Данил находился бы 24 часа в квартире. Здесь при любых обстоятельствах он может весь день находиться на природе. И в дождь, и в солнышко заниматься уроками, своими делами на свежем воздухе, кушать или просто сидеть и мечтать о своём».

Но в сентябре Данил сломал ногу и две недели практически не вставал с постели.

«Для нас это, конечно, очень плохо и очень негативно. Мы только начали набирать силы после того перелома (у мальчике уже была трещина — Ред.)», — пишет Наталья в соцсетях. Она признается, что это испытание стало и для нее большой эмоциональной нагрузкой, но что реабилитация после введения препарата продолжается.

6 шприцев. Мальчику, которому неизвестный перевёл 180 млн, ввели лекарство Подробнее

Победила нейробластому

А 9-летней Еве Грабовской из Кемерова, победившей нейробластому четвёртой стадии в 2021 году (7 лет назад девочке собирали рекордные тогда 35 млн рублей), недавно пришлось несладко — контрольное исследование ПЭТ-КТ в России показало новые раковые очаги. До этого семья всегда проходила обследования другим методом — MIBG-сцинтиграфией, но нужный аппарат в стране уже два года как сломан. Чтобы сдать анализы в Германии, где девочка и лечилась последние «раковые» годы, Грабовские открывали сбор на 1,5 млн рублей.

«Пункция головного мозга — чисто, МРТ всего тела — чисто, онкомаркеры в норме, MIBG-сцинтиграфия — без динамики от 2021 года. Данный комплекс полностью опровергает результаты проведённого нам ПЭТ-КТ с 18F DOPA в Москве», — поделилась на днях хорошими новостями мама Евы Яна Грабовская.

Мечтает потрогать кита. Как живёт девочка, победившая нейробластому 4 стадии Подробнее