У годовалой Алёны, живущей в п. Тисуль Кемеровской области, редкое генетическое заболевание, которое требует особенно бережного к девочке отношения. Буллёзный эпидермолиз характеризуется тем, что кожа человека, носящего в себе этот страшный недуг, очень хрупка и нежна. Настолько, что чуть ли не каждое прикосновение несёт за собой неизбежные и очень болезненные повреждения.
Именно поэтому Алёне – единственному ребёнку в России с такой сложной формой заболевания, когда поражён весь организм, – необходимо так много медикаментов для того, чтобы жить в этом мире. Новый год «бабочка» встретила в кругу семьи, с мамой, папой и старшей сестрёнкой. Это действительно хорошая новость: быть по возможности дома, а не в больнице – уже немалое достижение для маленького человека, который так активно отстаивает своё право на жизнь. «Она такая болтушка стала, – смеётся Елена Ермалюк, мама девочки, – постоянно лопочет, смеётся. Уже сейчас видно, что у неё сильный, но вместе с тем лёгкий и жизнерадостный характер».
Каждый день жизни Алёны стоит в среднем 5 тыс. руб., т. к. во время перевязок используются специальные салфетки, губки, мази, гели, бинтики (приходится бинтовать каждый пальчик), обезболивающие и антибиотики. К тому же сложность состоит в том, что все эти препараты периодически приходится менять, т. к. у человеческого организма есть свойство привыкать к определённым лекарствам, после чего они перестают действовать.
«И как же мы были рады, когда под Новый год получили для дочери столько подарков, которые нам прислали абсолютно незнакомые люди, – говорит мама девочки. – Осознание того, что в мире есть много неравнодушных к чужой беде, придаёт сил и желания жить дальше несмотря ни на что. И, конечно, особое спасибо – благотворительному фонду «АиФ» Доброе сердце», благодаря которому нам оказана денежная помощь!»
Кемеровчанка научилась жить после автокатастрофы, вышивая иконы 
«Жить, чтобы любить…» 
Только после смерти инвалид научился писать стихи
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть